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Date 2011/07/25 08:37:56
Name Ariossimo
Subject 크론병에 대해 좀더 알고싶습니다.
제 친구가 어느날부터 조금씩 살이 빠지고 쉽게 피곤해 하는거 같더니

제대로 소화를 못하기 시작하더군요

일상생활정도는 무리가 없어 요즘 컨디션이 안좋겠거니 했는데, 검사를 위해서 병원을 왔다갔다 했었습니다.

이때쯤부터 치질/치루성 증세로 외과도 들락날락했던것으로 기억합니다.

살이 10kg정도 빠질무렵부터 친구들도 가벼운 상황은 아니구나 걱정하기 시작했는데요 , 병원을 몇군데 다녀본 결과

높은확률로 크론, 내지는 결핵성 질병일 것이라고 합니다. 생전 처음 들어본 병이라 "그게 뭔데"하고 인터넷을 검색해봤는데

완치가 안되는 병이더군요.. 물론 생명에 큰 지장은 없고 관리만 잘 하면 일상생활에는 지장이 없는 병이라는 정보는 확인했지만,

금연자에다 , 술도 거의 안마시는 친구가 이런 병에 걸릴줄은(확률이 만분의 일이라는 이야기도 있던데..) 상상도 못했습니다.

운동을 전혀 안하는 친구도 아니었고,연애도 잘 하고 , 명문대 다니고 , 각종 금융관련 자격증을 하나하나 따내던 , 미래를 향해

순항중이던 친구였는데 갑자기 암초를 만난것 같아 안타깝습니다.

이친구가 과거 사귀던 여자친구와 헤어지고 나서, 일시적인 원형탈모를 겪을만틈 스트레스를 잘 받아들이는 편인데 ,

집안의 기대와 본인의 성공욕구 , 다가오는 취업전쟁, 선천적인 문제로 학습효과가 떨어지는 학생들의 과외(어쩔수 없는 부분

아니냐고 말해도 막상 가르치는 입장에서는 또 다른가 봅니다),연애문제 등으로 심적 부담을 많이 느끼는 최근이었습니다.



인터넷 검색을 해보니 얻을수 있는 정보는 , 완치가 어렵고 / 소화기관에 전반적으로 염증이 발생하는 증세 / 항분성 질환이 합병증으로

올수있음 / 쉽게 피로함 / 관리를 잘하면 가벼운 운동정도는 무리가 없음 으로 보이는데요 , 아무래도 인터넷으로 검색하는게 전부다

보니 , 뭔가 도움을 주고싶은데 답답합니다.

소화기관의 문제다 보니 먹을걸 사다주고 싶어도 굉장히 신중해야 할것 같고 , 평상시에 할수있는 간단한 운동법이라던지 , 치료중에

환자에게 하면 좋은것들에 대해 정보를 더 얻고싶어 이렇게 글을 쓰게 되었습니다.

혹시 크론병에 대해 정보가 있으신분들의 댓글을 기대합니다. 사소한거라도 좋은게 있거나 주의해야 할부분 , 주변 지인이 어떻게

이걸 다스려가는지에 대한 경험담도 감사하겠습니다.

분명 관리만 잘하면 생활에 문제가 없다는데 , 제눈으로 보기엔 호전되는게 없어(아직 확진상태가 아니라 결핵과 약을 같이 쓰고

있는 상태라고 합니다.. 병원에서는 거의 크론일거라고 했다더군요) 도움을 요청해봅니다.
* kimbilly님에 의해서 게시물 이동되었습니다 (2011-07-25 23:20)

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레지엔
11/07/25 08:43
수정 아이콘
http://en.wikipedia.org/wiki/Crohn%27s_disease
이거 정도 보시면 뭐... 어느 정도 감을 잡으실 것 같습니다. 뭐하면 좋다더라... 라는건 사실 좀 무의미하거나 때로는 위험할 수 있는 정보지요. 오히려 뭔가 해주려고 너무 조바심내지 않는게 더 좋을 수도 있습니다. 지금 환자에게 필요한 것은 치료고, 주변사람이 해줄 수 있는 건 정신적인 지지와 환자가 무언가를 요구할때 들어주는 것 정도니까요. 환자분의 쾌유를 빕니다.
11/07/25 08:53
수정 아이콘
크론은 갑자기 오는게 아니고 평소에 앓고 있다가 아는 병으로 아는데 평소에 후덕했으나 갑자기 살이 빠지거나 한거라면 크론이 아닐수도 있습니다. 의심이 간다면 하루 빨리 내시경을 하고 적절한 조치를 취하는 것이 현명할 것으로 생각되네요.
응큼중년
11/07/25 09:07
수정 아이콘
일단 내시경을 하신것 같고 조직검사까지 진행했을것 같습니다.
조직검사상 크론과 결핵을 구분하기가 쉽지가 않고, 임상증상과 내시경소견을 같이 보아 결정하구요...
그래도 둘의 구분이 어려울때는 일단 결핵 치료하면서 경과를 보기도 합니다.
결핵은 크론에 비해 치료효과가 더 빨라서 충분한 결핵치료에 반응이 없으면 크론으로 생각하고 치료하기도 하는 듯 합니다.

레지엔님 말씀처럼 단방요법은 절대금기인듯 합니다.
잘못하면 사서 고생하는 수가 있으니 조심해야 합니다.
그리고 친구분은 생각이 없어도 주위사람들이 자꾸 단방요법을 강요(?) 할수 있으니 조심시켜야 하지 않을까 합니다.
레필리아
11/07/25 09:19
수정 아이콘
크론병 심하지 않다면 스트로이드제 복용으로 치료할 수 있구요(완치는 장담할 수 없습니다) 그게 아니라면 무조건 수술입니다.
그리고 소화기관 뿐만 아니라 몸 어디든지 생길 수 있습니다.
병원에서 크론일 것 같다고 하면 거의 80% 이상 맞구요. 정확한건 조직검사 해볼때 까지는 모릅니다.
그리고 뼈아픈건 사람마다 다른데 10년 이내에 재발할 가능성이 매우매우 높습니다.
마지막으로 원래 우리나라에는 없던 병이라고 합니다. 서양에서 건너온 것이라고 하던데, 한식 위주의 식사를 하시는게 관리에 도움이 될 겁니다. (패스트푸드, 인스턴트 식품, 조미료 일절 끊구요)

음........ 그리고 또,
오래 될 수록 병원 가는 주기가 늘어나긴 하지만 평~생 병원다니면서 검사 받으면서 살아야 합니다. (언제 재발할지 모르니까요 ;;)
그리고 먹는 약이 굉장히 독해요. 간이 너덜너덜 해집니다 ㅜㅜ

마지막으로 글쓴분께 드리고자 하는 조언은 크론병 희귀/난치성 질환인 건 맞지만 수술(치료)하고 나면, 그냥 일반인하고 다름 없어요.
"쟤 아프니까.."라고 배려해주는게 더 부담스럽습니다.

그리고 서울분이시라면 크론병 관련 해서 환자들끼리 정보를 주고 받는 모임이 있는 걸로 알아요.
거기 가보시면 더욱 상세한 정보를 얻으실 수 있을 겁니다.

제가 이렇게 단호하게(?) 적을 수 있는 이유는 제일 친한 친구가 오래전에 걸렸던 병이고 수술을 받았으며,
올해로 12년차인데 아직 재발 하지 않은 케이스기 때문입니다.
여자동대장
11/07/25 10:02
수정 아이콘
제 가장 친한친구중에 한명이 크론병을 앓고 있습니다.. 발병한것도 20대 초반이었고.. 세번에 걸친 수술끝에 (신촌 세브란스에서는 두번 수술할 동안에도 진단을 못내렸었습니다.) 지금은 어느정도 안정적으로 치료 받고 있습니다.
현재 일본에서 일하면서 치료받고 있는데.. 치료환경은 한국이 나은데 약같은 것은 일본이 조금 낫다고 하더군요.. (허가상의 문제겠죠)
애초에 소화기관 전반에 염증이 생기는 병이라.. 늘 염증 수치를 검사하고, 조금만 소화가 안되도 병원을 찾습니다.
평생 관리하며 사는 수 밖에 없는것 같습니다. 그래도 꾸준히 약을 먹고 관리를 하니 보통 사람들하고 먹는거나 생활하는데 별 지장 없습니다.
지정하는 약 잘 복용하고 몸에 무리가 심한 일만 안하시면 될듯합니다. (제 친구는 일본에서 개발잡니다..)
Ariossimo
11/07/25 10:47
수정 아이콘
답변해 주신 모든 분들 정말 감사합니다. 역시 친구로서 해줄수 있는 부분은 정신적인 지지와 , 부담스러울수 있는 과도한 배려의 지양정도가 되겠군요.. 맵거나 짠 자극적인 음식들 말고 일상식습관에서 조심해야 할 메뉴가 있는지 한번 알아봐야겠네요
잘난천재
11/07/25 12:17
수정 아이콘
본격 의료 사이트 PGR 이네요.
염나미。
11/07/25 13:29
수정 아이콘
저도 그 크론병의심환자입니다 역시 결핵과 구분이 어려워 결핵약을 4개월째 복용중이네요
다행스럽게도 아픈증상도 사라지고 살도다시쪄서 결핵치료만하면 될것 같다고는 하던데
이 병이 그렇게 쉽게 확진을 내릴 수있는게 아니라 꾸준히 지켜봐야한다네요

친구분께 별거 아니니까 걱정말라도 하세요
저도 병을 모를때는 너무피곤하고 힘들고 그랬는데 지금은 건깅합니다
그리고 결핵약을 아마 먼저 복용할 텐데 결핵약을 먹으면 복통은 사라지는데
몸이 더 괴롭고 피곤해져요 약먹고 복통이 줄고 없어지면 개소주먹으면 체력이오른다고 알려주세요
어머니께서 개소두를 주셨는데 먹기싫어서 버티다가 너무피곤하고 힘들어서 복용하기 시작했는데
정말 체력이 쑥 오르더군요!!
11/07/25 14:24
수정 아이콘
오늘도 짜투리시간에 어김없이 pgr에 눈팅을 하러 왔다가 깜짝 놀랐네요
크론병이라니.. 제가 3년전 확진을 받은이후 계속 앓고 있는 병입니다..
크론병은 일단 제가 경험하기로는 그 어떤 지식을 타인에게 얻어도 일정부분은 도움이 되겠으나 일정부분은 오히려 해가 될수 있습니다..

완치를 못시키는 병이거니와 원인조차 모르는 병입니다.. 이말인 즉슨
같은 크론병을 앓고 있는 사람이지만 너무나 그 증상이 상이하고 음식에대한 반응도 상이 하기 때문입니다.
예를 들어서 저같은 경우는 카페인에 매우 극단적인 증세를 보입니다. 카페인이 든 음식을 먹으면 심한 복통에 이어 설4가 이어지거든요..
그리고 밀가루음식같은경우에도 잘 소화를 못시킵니다.
하지만 크론병환우회나 다른 크론병환우분들의 경우 하루에 커피를 대여섯잔을 마셔도 아무 이상이 없고 하루 세끼를 빵으로 때워도 속이 아무이상없이 괜찮은 분도 있거든요.
하기에 크론병은 확진을 받은 이후부터는 - (확진하기 어려운 병이기에 이런저런 검사와 - 이후에 결핵성장염에대한 의심으로 저같은경우는 결핵성장염약을 두달간 복용했습니다.-결핵성장염이 크론약을 먹으면 부작용이 생기고 반대의 경우엔 별 지장이 없기에 이렇게 한다고 하더군요 - 한달간 복용하면서 다시 내시경을 해보고 전혀 진척이 없으니 그제서야 크론으로 확진을 내리시더군요..) - 자신이 자신에 맞는 음식과 안맞는 음식을 알아가는게 중요합니다. 그날 그날 자신이 먹은 음식을 잘 체크해뒀다가 그 후의 상황을 잘 맞추어봐서 잘 골라내야하죠..

제가 이렇게 말을 해드려도 참 별로 도움이 안된다는것이 슬픕니다 . 크론병을 앓는 환자의 입장으로..
병의 증세가 워낙에 왔다갔다하기에
저같은 경우는 여자친구랑 백화점 쇼핑하다가 다리가 풀린적도 있지만
지금은 하루에 런닝과 줄넘기를 왠만큼해도 끄떡없는 상태입니다.
또 언제 지치고 기력이 쇠할진 모르지만
크론병의 가장 중심적인 증세인 설사를 안한지가 오래되어서 체력은 남부럽지 않은 상태입니다.
이 병은 처음부터 끝까지 자기 관리가 중요합니다..
음식만 잘 골라드시고 관리잘하시면 치질/치루 증상으로 인한 고통을 제외하면 일상생활에 지장없이 잘 지내실수 있으실 겁니다.

절대 음식은 잘맞는지 안맞는지 모르기전에는 과식하지 않는게 좋습니다..

친구분이 건강하시길 바래요 ^^
프링글스
11/07/25 14:27
수정 아이콘
1. 가까운 종합병원에서 크론병이 주 전공 중 하나인 소화기 내과 전문의 1명을 정해서 오랫동안 다니시기 바랍니다.
쓰는 약들이 좀 위험한 약들도 있어서 개인병원에서 care 하기는 무리이고 종합병원이면 어딜가나 치료방법이 대동소이합니다.

2. 현대 의학외에 민간요법이나 한의학에 의존하지 마시기 바랍니다.
크론병처런 완치되지 않고 원인이 아직 완전히 밝혀지지 않았고 만성의 경과를 보이는 질환은 민간요법이나 한의학의 주요대상이나
아직 그 치료의 과학적 근거가 매우 미약하고 크론병에 대한 이해가 거의 없는 경우도 흔합니다. (크론병의 병태생리 자체가 현대
면역학의 총아입니다.) 가장 중요한 것은 이렇게 여러가지 치료를 병용하게 되면 담당의사 입장에서 치료간의 상호작용을 전혀 예측할
수 없게 됩니다. 크론병이 급성 악화됐을 때 이게 내가 약을 너무 약하게 써서 이런건지, 민간요법 때문인지, 한약 때문인지... 알 수가
없고 그런고로 그에 대한 대처를 하기도 난감합니다.

3. 궤양성 대장염은 수술로 완치를 노려볼 수도 있지만 크론병은 평생 갖고 살아야 하는 질환입니다. 이 점을 환자가 빨리 받아들
이도록 하는게 매우 중요합니다. 크론병 환우회가 있습니다. 예전에는 각종 사이비 의학의 유혹이 있었으나 요새는 환우회 차원에서
환자들 스스로 이들의 유입을 막고 있습니다. 가입하시면 유용하실 겁니다.
켈로그김
11/07/25 14:58
수정 아이콘
장누수증후군쪽 논문을 보면 손상된 점막으로 인하여 파생되는 질병을 언급하는데,
크론병에 대해서 확언한 경우는 아직 보지 못했습니다.
인지질 안정화와 정상 전위차 회복이 증상 개선에 도움이 될 것이다.. 라는 희망적인 [주관] 은 있었지만..

이 부분의 인과관계에 있어서도 허술함이 있습니다.. 발병기전이 정확하게 설명된 것이 아니라,
정상인과 환자의 점막세포를 비교해놓은거라.. 세포막 불안정이 원인으로 작용하였는지, 아니면 다른 원인에 의한 결과인지도
명확하지 않은 상황이지요.

그리고, 저런 이론이 맞다고 쳐도.
저런 식으로의 접근이 예방에는 효과가 있을지 몰라도 치료효과를 기대하기에는
실제 약물이 이론을 따라가지 못하고 있는 상황이라..
이상적인 원리에 의한 치료가 아니라고 해도, 현대의학의 치료방법이 가장 실천 가능한 적절한 방법임은 부정할 수 없습니다.
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