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Date 2017/12/07 20:48:06
Name   그룬가스트! 참!
Subject   뇌성마비를 앓았던 환자 출신의 PGR 유저가 말하는 뇌성마비의 기본적인 특징. (수정됨)
최근 13년간 잘못된 오진으로 인해 누워있다가 물리치료사의 정확한 진단으로 약물을 투여받아 걸어다니게 된 한 여성 분의 이야기가 화제가 되고 있는데.
아무래도 뇌성마비로 오진이었다는 이야기 때문에 좀 신경이 쓰여서 뇌성마비의 기본적인 특징에 대해 짧게 서술해보려고 합니다.

1. 뇌성마비는 기본적으로 뇌에서 발병하는 질병이며, 의외로 회복 확률은 높은 편이다.
말 그대로 뇌성마비는 뇌가 미성숙한 상태에서 마비가 발생하는 간단한 원리의 병입니다. 그런 덕분에 근육계 질병 중에선 의외로 극복할 수 있는 확률도 높은 편이고, 클라우디우스 황제의 예도 존재하니 그리 심각한 병은 아닙니다.
그리고 저처럼 어렸을 때 뇌성마비를 가지고 있다가 극복하는 경우가 의외로 많은 쪽이어서 완치율도 조금 높은 편에 속합니다.
그러니깐 뇌성마비는 환자 본인의 의지와 함께 주변의 관심만 있다면 회복 속도가 빨라지는 특징을 가지고 있으니, 안심하셔도 됩니다.

2. 3가지 종류의 뇌성마비가 있다.
뇌성마비는 1가지 종류가 있는 것이 아닌 3가지 종류의 뇌성 마비로 구분됩니다.

전체 뇌성마비의 88%를 차지하는 경직형 뇌성마비의 경우 주로 하지와 편부 그리고 사지 마비를 유발하는데, 이런 경우에는 전체적으로 지능에 큰 영향을 주지 않습니다. 즉 그냥 무난하게 극복 가능한 수준에 해당되는 뇌성마비이죠.

또한 불수의 운동형은 나머지 12% 중 6%를 차지하는 형태의 뇌성마비로써, 보기 드물지만, 지적 장애와 간질을 자주 동반하는 조금은 위험한 형태입니다. 다만 이쪽도 극복이 가능한 수준이기는 합니다.
(하지만 약물 처방이 필요한 수준.)

나머지 한 유형인 운동실조형도 6%의 비율을 차지하는 뇌성마비이지만, 불수의 운동형에 비해선 정도가 심하지 않은 중간 수준의 뇌성마비입니다. 대체로 걸을 순 있지만 50%의 확률로 지적장애가 동반되는 쪽이기도 합니다.

3. 뇌성마비는 주변의 관심만 있으면 환자가 알아서 극복이 가능한 수준의 질병이다.
1번 항목에서도 언급했지만 뇌성마비는 주변의 관심만 있으면 환자가 알아서 극복이 가능한 수준의 질병입니다. 심각한 병도 아니고, 유아기에 잠깐 찾아오는 수준이기 때문에 해당 질병을 가진 환우를 키우셨던 분들 혹은 뇌성마비 환자이신 분들에게 관심을 가져준다면 충분히 극복할 수 있는 병입니다. 그렇게 심각한 수준의 병이 아니라는거죠.
매스컴에서는 무슨 뇌성마비가 죽을 병이라도 되는 것 마냥 언급하는데, 실상은 그렇지가 않습니다. 흔한 매스컴이 잘못 알고 있는 상식적 오류라는 것이죠.
저도 4살 때까지 제대로 못 걷다가 뇌성마비가 완치되자 걸어다녔던 쪽이었기 때문에, 딱히 문제 될 건 없습니다.
주변의 관심이 절실히 필요한 질병이지, 뇌성마비는 절대로 죽을병이 아닙니다!

4. 뇌성마비는 쉽게 볼 수 있지만, 조심해야 한다.
의외로 뇌성마비는 주변에서 쉽게 볼 수 있지만, 조심해야 합니다. 즉 어느정도 뇌성마비를 앓았던 저의 경우에도 간혹 가다가 잠을 잘 못 자는 쪽으로 수면 장애가 생겨버렸으니깐 말이죠. 즉 증상이 갑자기 나아졌다고 해서 방심하면 안됩니다. 항상 주의를 해야 하는 그런 질병인 것이죠.

하여튼 뇌성마비 오진 이야기가 나와서 한번 써보는 짤막한 글이었습니다.
이상 [그룬가스트! 참!]이었습니다.



Chakakhan
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17/12/07 21:02
그렇군요. 뇌성마비 이야기를 많이 들어보기만 했지 어떤 질병인지는 몰랐는데 좋은글 감사합니다.
아점화한틱
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17/12/07 21:10
그 해당 병명은 기억이 안나는데, 저희 어머니가 rh-O형이셨는데 저를 낳기 전까지만 해도 본인 혈액형이 rh+O형인줄로만 알고계셨다고 합니다.(당시에는 출산 전 피검사고뭐고가 제대로 안되어있었던건지 뭔지...) 아버지는 rh+O형이시구요. 그리고 제가 둘째입니다. 이런경우가 굉장히 위험하다고 하더라구요.(피지알에서도 이거 병명에 대해서 어떤분께서 얘기하셨던 기억이 나는데 병명은 기억이 안나네요 ㅠ) 저는 긴급수혈을 받고 인큐베이터에 들어가서 간신히 아무 탈 없이 정상적으로 30까지 성장했지만, 똑같은 상황이었던 제 먼 친척은 안타깝게도 해당 문제로 인해서 뇌성마비가 발병했다고 들었습니다. 한번도 만나본적은 없지만, 지적장애가 있는 건 아니지만 본인 의지대로가 아닌 특정 행위를 계속 하고있게되는?(잘은 모르지만 본문에 언급하신 불수의 운동형이 아닌가 싶네요.) 유형이라고만 들었네요.
그룬가스트! 참!
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17/12/07 21:10
그분은 좀 운이 없으신 쪽으로 발병하셨군요.. 빠른 쾌유를 빕니다.
아점화한틱
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17/12/07 21:14
저랑 동갑이라는데 안타깝게도 지금도 그렇다는걸 보면 이게 나을 수가 있는 유형이 아닌것 같기는 합니다.
그룬가스트! 참!
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17/12/07 21:15
그러면 엄청 중증의 뇌성마비에 걸리신 것 같은데.. 참.. 씁쓸하네요 그거..
은하
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17/12/07 21:20
아마도 적아세포증....
TheGirl
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17/12/07 21:22
주변의 관심만 있으면 알아서 극복이 가능한 병이라니요..매스컴이 얼마나 상식적 오류를 범하고 있는지는 몰라도 이런글 또한 잘못된 정보전달 같습니다. 뇌성마비란 용어가 원체 broad한 정의를 가지기에 심각함의 정도나 예후는 천차만별일겁니다. 관심과 케어가 중요하겠지만 관심만 가지면 대부분 완치한다고 생각하실건 아닙니다
그룬가스트! 참!
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17/12/07 21:22
그렇군요.. 그럼 이 글은 지워야 할까요.
아점화한틱
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17/12/07 21:27
찾아보니 맞네요. 감사합니다. 전 조선시대였으면 백퍼 사산되거나 유산되었을 운명이라고 생각하니 ㅠㅠ
아점화한틱
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17/12/07 21:29
개인적으로는 그럴 필요까진 없다고 봅니다. 뇌성마비의 모든 종류가 다 관심만 가지고 완치할 수 있다고 서술하신거같지는 않으니 이런 정도는 괜찮아보여요.
TheGirl
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17/12/07 21:30
의학적인 정보가 환자나 보호자분들에게 읽혀진다고 생각하시면 다소 수정이 필요해 보입니다. 희망을 주는건 뿌듯하고 기쁜일이지만 현실을 현실이고 그것을 극복해나가기 위해서는 직시하는게 오히려 도움이 되지않을까요. 적어도 제가모신 nicu교수님들께서는 warning 위주였던것 같네요. 실상 심한 CP 환자가 있으면 보호자의 인생또한 상당히 고달파지니까요
그룬가스트! 참!
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17/12/07 21:32
그래서 4번 항목을 추가해서 위험성에 대해서 조금 서술해보았습니다.
공부맨
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17/12/07 22:31
관심만있으면 극복하는 병은 아니지요...
아니 그렇지 않은경우, 극복하지못하고 장애가 남는경우가 훨씬 많을겁니다.
전립선
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17/12/07 22:42
위에 분도 언급하셨다시피 뇌성마비는 증후군이고 동일한 병인과 예후를 갖는 하나의 질병이 아닙니다.
굳이 비유하자면 새우초밥을 먹고 나서 초밥의 재료는 쌀과 새우라고 말하는 것과 같습니다.
개인적인 경험을 일반화하여 지나치게 단정적으로 쓰신 것 같네요.
LuciDoL
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17/12/07 23:01
물리치료사가 진단한 건 아니지요.
뇌성마비가 아닌거 같다고 말한거구요 (이것도 굉장히 대단한 겁니다) 진단은 추가적으로 확인한 서울 모병원 의사가 진단한 거에요.
재즈드러머
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17/12/07 23:30
뇌성마비 환자들이 겪는 가장 큰 고통이 단순히 몸이 불편한 모습을 보고 일반인들이 지능이 부족할 것이라는 편견을 갖는 것이라고 들은적이 있는 것 같습니다. 이런 것은 정말 미디어에서도 자주 좀 다뤄서 편견을 깨도록 노력해야 한다고 봅니다.
whoknows
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17/12/07 23:34
뇌성마비는 병이 아니라 뇌의 병변으로 인해 발생하는 장애를 일컫습니다. 완전히 잘못된 글이에요. 증상이 완화되도록 재활을 할 수는 있지만 치료가 되진 않습니다. 이런 글 쓰시면 안돼요. 작성하신 분은 잘못된 정보를 불특정 다수에게 주입하고 있습니다.
YORDLE ONE
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17/12/08 00:41
음... 뇌성마비 친척이 있는 입장에서 뭐라해야할지 이 기분을... 복잡한 심정이네요.
스타더스트
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17/12/08 01:25
저번에는 자격증 준비만 하면 기존 입시제도를 우회해서도 대학을 얼마든지 갈 수 있는데 사람들은 모른다는 주장을 편 분이네요. 한번 강한 자기 확신을 가지면 그 외의 생각은 잘 안하시는 듯 하여 아쉽습니다.
Timeless
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17/12/08 08:02
넓은 스펙트럼의 뇌성마비 중 경험하신 일부에 대한 이야기인데 기본 특성이라고 한 것은 오류라서 수정이 필요할 듯 합니다.

국가건강정보 포털에 자세히 나와있으니 살펴보시는 것이 좋겠습니다.

http://m.terms.naver.com/entry.nhn?docId=2119964&cid=51004&categoryId=51004
KNIC
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17/12/08 08:02
본인의 경험을 바탕으로 이런 글을 써주시고, 또다른 전문가 분들이 의견 주시는 소통 자체가 매우 바람직하다고 생각합니다. 자신이 경험에 근거해 평소 갖고 있던 생각을 정리할 수 있는 기회이고, 그것이 의학적 과학적으로 좀 오류가 있다고 하면 그 생각을 수정할 수 있는 기회이니까요. 경험에 의한 글을 쓸 때 매번 의사나 전문가와 상담해야 한다면 누구도 글을 쓰기는 어렵겠죠.
용기내서 글을 써주신 분도 댓글로 정확한 내용을 말씀해주시는 분도, 저같은 눈팅러의 입장에서는 감사할 뿐입니다. 다만 전문가의 시각에 오류가 있다고 해서 너무 공격적으로 글쓴이를 대하지 않으시면 좋겠습니다.
metaljet
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17/12/08 09:13
뇌성마비의 정의 자체가 출생전 혹은 영아기 초기 다양한 뇌병변의 후유증을 뭉뚱그려 의미하는 것이기에 환자마다 임상 양상이 다 다르죠.
따라서 식물인간 처럼 누워 지내는 분도 계시고 의지로 극복 가능한 질병이라는 말에는 조금 어폐가 있습니다.
마리아나스
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17/12/08 10:07
담담하게 공감합니다.
당근병아리
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17/12/08 10:49
제가 뇌성마비입니다. 아직도 노력중입니다. 조금씩 어긋난 것이 많습니다.
피카츄백만볼트
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17/12/08 12:05
글 자체는 뇌성마비에 대한 지나치게 부정적인 이미지를 걷어내려고 쓰신것 같아서 의도는 좋은 글이라 생각합니다. 그런데 본의 아니시게 뇌성마비를 이겨내지 못하는것이 의지 부족으로 느껴지게끔 적힌것 같네요. 또 본인 경험 위주로 쓰시다보니 의학적 정보가 틀린점도 있는듯 하고. 윗분 말대로 무슨 삭제하실 정도는 아닌듯 하고 그냥 보시는 분들이 본문과 댓글을 모두 보시면 될것 같네요.
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