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18/03/04 13:14
에효..저도 저 병이랑은 다르지만 20대 초반에 경피증이란게 와서.. 이게 다행스럽게 장기에는 발병이 안 되었지만.
이마쪽 피부로와서 피부가 거의 죽었어요. 부위도 넓어지고 치료법도 없고,, 머리로 가리고 다닌지도 10년이 넘었는데 답답합니다..
18/03/04 14:35
아니 저런 희귀성 난치병 환자를 어떻게 군대에 보낼 생각을 쳐하지.... 참 어처구니가 없네요. 글쓴분이 부디 이제라도 마음 편히 인생을 즐기긴 어렵더라도 부디 가능항 행복하게 지내시길 바랍니다.
18/03/04 14:36
의학이 외과 쪽은 정말 많이 발전했지만 내과는 발전 속도가 매우 더딘거 같습니다.
대부분의 약이란 것도 어떠한 증상에 의해 발생되는 효과를 일시적으로 억제하는 정도의 효과이지 원인을 건드리는건 거의 못하거든요, 일단 원인 파악도 못하고요. 저도 콜린성 두드러기란게 대학생 때부터 갑자기 생겨서 현재 근 7~8년 달고 살고 있는데 참 답이 없는 것 같습니다 어딜 가봐도.
18/03/04 15:14
오히려 반대로... 수술 술기보다 약의 발전이 훨씬 빠릅니다.
외과는 외과적으로 치료되는 질병만 보기 때문에 치료가 잘되는 분들이 많은 느낌을 받으실 수는 있는데, 외과적으로 치료가 안되는 질병들을 내과계열 들에서 보기 때문에 그렇게 느끼시는 겁니다. 일종의 selection bias... 그래서 외과계열은 외과적으로 치료 가능한 질병이 늘어나면 영역이 넓어지고 내과 계열은 좋은 약이나 치료법이 나오면 환자 풀은 동일한 상태에서 장기 생존율이 올라가고 뭐 그렇습니다.
18/03/04 14:57
다른건 몰라도 군대를 갔다는건 정말 슬프네요..
냄새가 저정도로 나면 사실 주변 사람들을 비난하기에는.. 본인조차 본인 냄새를 못견딜 지경이라고 하니 할말도 없고....
18/03/04 23:50
이정도 병까지 안가도, 겨드랑이 쪽에서 암내 나는 친구랑 중학교때 같은반을 해봤습니다.
복도에서 서로 딴데보며 걷다가 그 친구와 엉키면서 제가 그친구에게 안기는 듯한 자세가 된 적이 있는데 정말로 호흡곤란이 오더군요. 좀 노는 축에 드는 아이고 키도 크고 해서 어울리는 무리는 있었고 왕따당할 친구는 아니었습니다. 딱히 주변 사람 괴롭히는 성격도 아니었구요. 그래도 애들끼리는 뒤에서 수근대며 쟤 냄새진짜 심하다.. 뭐 그정도 였던 것 같습니다. 더 크면 수술할꺼라는 얘기도 들었구요. 땀샘쪽에서 난다는데, 수술 받아도 재발될 확률이 높다고 하던데.. 지금은 잘 지내고 있는지 문득 궁금해지는군요.
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