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Date 2020/10/04 15:45:41
Name 달달한고양이
Subject [질문] 희귀질환 의료비 지원 등에 대한 정보를 알고 싶습니다.


안녕하세요.

친지분이 장림프관확장증 진단을 받으셨습니다(제가 직접 뵙고 온 게 아니고 엄마에게 전해들었는데 대략 이 병명 같습니다).

외국에서 오래 생활하셨던 터라 개인적으로 보험에 가입하신 건 없고
검색해 보니 희귀질환으로 지정되어 있어 산정특례..? 에 따라 지원을 받아 본인부담금이 많이 줄어들 수 있는 듯 합니다.

이런 일이 처음이라; 지원받으려면 어떤 절차를 밟아야 하는지 어디서 정보를 얻으면 되는지도 무지하네요.

보건복지부에서 이것저것 검색 중인데 좀 큰 2-3차 병원에 가면 알아서 연계가 되는 건지,
아니면 지정 병원에 가서 신청을 해야 하는 건지 혹시 아시는 분 계실까요?

감사합니다.

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고란고란
20/10/04 15:52
수정 아이콘
치료받은/을 병원에 가서 산정특례 신청하시면 됩니다. 해당이 된다면 절차는 병원에서 안내해줄거에요. 희귀병이지만 해당 안 되는 경우도 많아서요..(질병 코드에 따라 산정특례가 되냐 안 되냐가 결정됩니다.)
달달한고양이
20/10/04 15:56
수정 아이콘
내일 병원에 다시 모시고 간다는데 진단 받으시고 병원 쪽에 바로 얘기해야 겠네요 정말 감사합니다! 저도 정확한 병명을 들은 게 아니라서 그게 좀 걱정이네요...ㅠ
고란고란
20/10/04 16:02
수정 아이콘
(수정됨) 산정특례 받겠다고 말을 안 하면 병원에서 먼저 권유하진 않을거에요. 지인이 암진단 받았을 때는 병원에서 먼저 말 안해줬다고 하더라고요. 제가 말해줘서 그쪽도 신청했었어요. 의사한테 진단서나 처방전 받으셨으면 질병코드가 나와 있거든요. 그걸로 https://helpline.nih.go.kr/cdchelp/ph/infNoti/selectAnnFrmDetail.do?menu=G0100&pageIndex=&schNtbdCcd=01&ntbdSno=660&schGubun=tit&schText= 여기 파일 다운 받으셔서 검색해보시면 될 거에요.
지금 생각났는데, 질병 코드가 같아도 저 표에 질환이름이 없으면 산정특례 안되더군요. 뭐, 병원에서 알아서 해주니 상관없긴 하지만요.
달달한고양이
20/10/04 16:19
수정 아이콘
자세한 정보 감사드립니다!
거짓말쟁이
20/10/04 15:53
수정 아이콘
자세히는 모르겠습니다만 저도 가족 때문에 산정특례 신청을 한 적이 있는데 제가 알아보고 한게 아니라 입원시켜놓고 접수처가니 다 해결해주더군요
달달한고양이
20/10/04 15:56
수정 아이콘
감사합니다 ㅠㅠ 내일 병원에 다시 모시고 간다는데 진단 받으시고 병원 쪽에 바로 얘기해야 겠네요 정말 감사합니다!
몽키매직
20/10/04 19:04
수정 아이콘
담당의사가 진단명 확진 넣으면 자동으로 신청 진행됩니다.
다만 심평원에서 인정하는 산정특례 기준이 있어서 추가 검사 하셔야 될 수도 있고요.
달달한고양이
20/10/04 19:30
수정 아이콘
도움 감사합니다!
카푸치노
20/10/04 21:47
수정 아이콘
희귀질환 등록 기준이 있어서 기준에 맞는 검사를 하고 확진을 받으면 보통 병원에서 알아서 산정특례 신청 이야기 먼저 할꺼에요.
보통 먼저 말해주긴 하는데 질환 종류 및 상태에 따라서 (예를 들면 암도 PET,MRI만 가지고 등록 해주는경우가 있고 생검등으로 조직검사까지 해야 확진이 확실한 경우가 있고. 이건 담당의사선생님이 보고 판단해주실꺼에요) 등록 시기가 차이가 있을 수도 있어요.
달달한고양이
20/10/04 22:13
수정 아이콘
감사합니다. 진단이 제일 중요하네요 ㅠ 에고 부디 기준에 맞았으면 좋겠어요...
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