스타를 좋아해서 근...15년째 pgr을 들락날락 하네요..

제한이나 다른 기타 이유로 게시판에 글을 쓴 경우도 거의 전무하다 시피 했네요..

간혹 댓글로 이런저런 코멘트를 했던 거 같은데...

이런 것으로 pgr에 첫 글을 남길 줄은 꿈에도 몰랐습니다.

단도직입적으로 근육병(예를 들어, 근디스트로피나 기타 중증 근육병)에 대한 국내에서 믿을만한 사람이 있을까 싶어서요.

여러분들도 조금만 검색해 보시면 아시게 될 겁니다. 근육병이 얼마나 무서운지...그리고 원인이나 징후가 각각 다르고 발병 정도도 몇천 혹은 몇반 분의 1이니까요.

와이프가 오늘 근전도 검사 및 피검사 결과에 대해 진료 받았네요.

미칠 것 같았습니다. 원인을 알수도 없고 의사가 의심하는 병이 아니라는 것...그리고...그것을 넘어서는 병일 수도 있어서 유전자 검사를 진행해야 한다는...

저는 서울에 회사를 다닌지 이제 갓 2주가 채 안되어 가네요...와이프는 부산에 처가에 있구요..제가 옆에 있을 수도 없는 상황에서 와이프는 위와 같은 진료결과를 제게 얘기해 줍니다. 애기는 백일이 채 되지도 않았네요....단지 근전도 검사 시 CPK수치가 700이 넘는다네요...뭔진 모르지만 일반인은 200이하라니까 심각하긴 한 것 같습니다.

희귀질환..무서운 것 같아요...갓태어난 애기 덕분에 행복해야만 하는 가정이 일순간에 암울한 미래를 떠올리게 만드는...

근육병에 대해 유명하다거나.....정말 치료를 목적으로 하는 의사분들이 계실까요..??

다른 곳에 비해 pgr은 개개인을 존중하고....개인적으로는 좀......깨어있는 분들이 계시다는 느낌을 받아서요.

지푸라기라도 잡고 싶은 심정으로 질문을 남깁니다.