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Date 2022/03/20 11:59:07
Name 어강됴리
Subject [일반] 희귀병 치료를 위해 한국을 찾은 Merchi Álvarez 씨 이야기 (수정됨)



 우연히 알고리즘에 걸린 이야기인데 볼만합니다.


 Merchi Álvarez 는 척수성 근위축증을 앓고 있습니다. 


한국에서는 그렇게 낯설지만은 않은 질병인데 



확대이미지


[세상에서 가장 비싼 치료제] 타이틀을 가지고 있는 졸겐스마가 이 질병치료제 입니다. 가격은 25억원 이네요 


지난대선때 탈모치료에 건보재정을 사용하는것이 맞냐 그르냐로 한참싸울때 이 치료제를 예시로 들면서 논쟁이 있었던것으로 기억하는데..


그런데 Merchi Álvarez의 경우는 근위축증 중에서도 2%에 해당하는 희귀한 케이스라 해당 치료법이 적용될지도 의문이었다는데 
작년에 한양대학교 병원에서 줄기세포를 이용한 치료법이 개발되었다는 연락이 와서 한국에 3차례 방문, 치료를 받았다고  하더군요 

Merchi Álvarez에 따르면 스페인에서 해당 치료법이 도입되려면 10~ 15년은 걸린다고 하네요 
치료는 성공적이었고 말할떄 숨이 차지않고 체력이 늘었다고 합니다. 다른사람의 부축을 받으면 2~3걸음 걷는것도 가능해지고요 
병의 진행은 100% 멈췄다고 하는군요, 근위축증이 진행이되면 결국 호흡기에도 문제가 생겨서 목숨을 잃는병으로 알고있는데 다행입니다. 



어릴적 난치병이나 중병에 걸릴때 마지막의 마지막에 희망이 보이는곳이 미국에 있는 큰 병원이었던것으로 기억하는데 한국도 그런곳이 되었군요 
에스파뇰에는 무식쟁이라 한마디도 알아들을 수 없어서 원문비교를 못하는건 아쉽지만 이런 이야기도 있구나 싶어서 공유해봅니다.  






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과수원옆집
22/03/20 12:07
수정 아이콘
참 의학의 힘도 우리나라의 발전도 대단하네요
아무쪼록 기술의 혜택이 여러 분들에게 많이 가서 다들 더 행복했으면 합니다. 잘 읽었습니다.
Foxwhite
22/03/20 13:15
수정 아이콘
나중에는 회복도 되는 약이 개발됐으면 좋겠네요...
22/03/20 13:15
수정 아이콘
공유해주셔서 고맙습니다. 하나씩이라도 좋아지는 쪽으로 발전하고 나아갔으면 좋겠어요.
서린언니
22/03/20 13:42
수정 아이콘
근위축증이면 예전에 고스페이스가 앓았던 질병이군요... 쾌차했으면 좋겠습니다.
어강됴리
22/03/20 14:01
수정 아이콘
아.. 그렇죠 피지알인데 그 선수 생각을 못했네요
22/03/20 20:13
수정 아이콘
ㅜㅜ..
맥도널드
22/03/20 19:49
수정 아이콘
치료법이 개발되엇나요? 아님 임상시험인가요

치료제라면 이미 널리 알려졌을테고 제가 알고있는것은 줄기세포치료제라 아직 기다려야 할거같아요
어강됴리
22/03/20 20:24
수정 아이콘
임상처럼 보이네요 6년동안 연락을 주고받았다고 하니..
오클랜드에이스
22/03/20 20:35
수정 아이콘
예전에 피지알에 근육병 걸렸다고 올린분 계셨던거 같은데 그 분은 어떻게 지내시나 궁금하네요... 이런 긍정적인 결과가 많이 나오면 좋을텐데

고스페는 당연히 아니고... ㅠ 고스페도 생각해보면 저런 치료를 받았다면 120과 좋은 라이벌이 되었을지도 ㅠ 아쉽네요
데네브
22/03/25 01:08
수정 아이콘
고스페 선수는 뒤셴근이영양증을 앓으셨던 걸로 아는데 좀 다른 병입니다ㅠㅠ 아직까지 치료법도 특별히 없구요.. 그래도 몇 년 전 전문의 시험 볼 때만 해도 이런 질환들은 전부 유전자 치료를 연구 중이다 하는 서술이 끝이었는데 최근 들어 좋은 소식들이 자꾸 들리는 걸 보니 괜히 기분이 좋네요. 시간이 조금만 더 지나면 사람이 병으로 죽지 않는 세상도 오겠지요? 오래오래 살아서 꼭 보고 싶습니다.
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