PGR21.com
- 자유 주제로 사용할 수 있는 게시판입니다.
- 토론 게시판의 용도를 겸합니다.
Date 2022/03/20 11:59:07
Name 어강됴리
Subject [일반] 희귀병 치료를 위해 한국을 찾은 Merchi Álvarez 씨 이야기 (수정됨)



 우연히 알고리즘에 걸린 이야기인데 볼만합니다.


 Merchi Álvarez 는 척수성 근위축증을 앓고 있습니다. 


한국에서는 그렇게 낯설지만은 않은 질병인데 



확대이미지


[세상에서 가장 비싼 치료제] 타이틀을 가지고 있는 졸겐스마가 이 질병치료제 입니다. 가격은 25억원 이네요 


지난대선때 탈모치료에 건보재정을 사용하는것이 맞냐 그르냐로 한참싸울때 이 치료제를 예시로 들면서 논쟁이 있었던것으로 기억하는데..


그런데 Merchi Álvarez의 경우는 근위축증 중에서도 2%에 해당하는 희귀한 케이스라 해당 치료법이 적용될지도 의문이었다는데 
작년에 한양대학교 병원에서 줄기세포를 이용한 치료법이 개발되었다는 연락이 와서 한국에 3차례 방문, 치료를 받았다고  하더군요 

Merchi Álvarez에 따르면 스페인에서 해당 치료법이 도입되려면 10~ 15년은 걸린다고 하네요 
치료는 성공적이었고 말할떄 숨이 차지않고 체력이 늘었다고 합니다. 다른사람의 부축을 받으면 2~3걸음 걷는것도 가능해지고요 
병의 진행은 100% 멈췄다고 하는군요, 근위축증이 진행이되면 결국 호흡기에도 문제가 생겨서 목숨을 잃는병으로 알고있는데 다행입니다. 



어릴적 난치병이나 중병에 걸릴때 마지막의 마지막에 희망이 보이는곳이 미국에 있는 큰 병원이었던것으로 기억하는데 한국도 그런곳이 되었군요 
에스파뇰에는 무식쟁이라 한마디도 알아들을 수 없어서 원문비교를 못하는건 아쉽지만 이런 이야기도 있구나 싶어서 공유해봅니다.  






통합규정 1.3 이용안내 인용

"Pgr은 '명문화된 삭제규정'이 반드시 필요하지 않은 분을 환영합니다.
법 없이도 사는 사람, 남에게 상처를 주지 않으면서 같이 이야기 나눌 수 있는 분이면 좋겠습니다."
과수원옆집
22/03/20 12:07
수정 아이콘
참 의학의 힘도 우리나라의 발전도 대단하네요
아무쪼록 기술의 혜택이 여러 분들에게 많이 가서 다들 더 행복했으면 합니다. 잘 읽었습니다.
Foxwhite
22/03/20 13:15
수정 아이콘
나중에는 회복도 되는 약이 개발됐으면 좋겠네요...
22/03/20 13:15
수정 아이콘
공유해주셔서 고맙습니다. 하나씩이라도 좋아지는 쪽으로 발전하고 나아갔으면 좋겠어요.
서린언니
22/03/20 13:42
수정 아이콘
근위축증이면 예전에 고스페이스가 앓았던 질병이군요... 쾌차했으면 좋겠습니다.
어강됴리
22/03/20 14:01
수정 아이콘
아.. 그렇죠 피지알인데 그 선수 생각을 못했네요
22/03/20 20:13
수정 아이콘
ㅜㅜ..
맥도널드
22/03/20 19:49
수정 아이콘
치료법이 개발되엇나요? 아님 임상시험인가요

치료제라면 이미 널리 알려졌을테고 제가 알고있는것은 줄기세포치료제라 아직 기다려야 할거같아요
어강됴리
22/03/20 20:24
수정 아이콘
임상처럼 보이네요 6년동안 연락을 주고받았다고 하니..
오클랜드에이스
22/03/20 20:35
수정 아이콘
예전에 피지알에 근육병 걸렸다고 올린분 계셨던거 같은데 그 분은 어떻게 지내시나 궁금하네요... 이런 긍정적인 결과가 많이 나오면 좋을텐데

고스페는 당연히 아니고... ㅠ 고스페도 생각해보면 저런 치료를 받았다면 120과 좋은 라이벌이 되었을지도 ㅠ 아쉽네요
데네브
22/03/25 01:08
수정 아이콘
고스페 선수는 뒤셴근이영양증을 앓으셨던 걸로 아는데 좀 다른 병입니다ㅠㅠ 아직까지 치료법도 특별히 없구요.. 그래도 몇 년 전 전문의 시험 볼 때만 해도 이런 질환들은 전부 유전자 치료를 연구 중이다 하는 서술이 끝이었는데 최근 들어 좋은 소식들이 자꾸 들리는 걸 보니 괜히 기분이 좋네요. 시간이 조금만 더 지나면 사람이 병으로 죽지 않는 세상도 오겠지요? 오래오래 살아서 꼭 보고 싶습니다.
목록 삭게로! 맨위로
번호 제목 이름 날짜 조회 추천
96156 [일반] 폴란드 방산기념 이모저모2 [45] 어강됴리10343 22/07/29 10343 23
96141 [일반] 폴란드 방산기념 이모저모 [70] 어강됴리14972 22/07/28 14972 13
96046 [정치] 박근혜의 유산, 화해 치유재단은 복원될 것인가 [43] 어강됴리11156 22/07/18 11156 0
95965 [일반] 인류의 미래, 한발짝 앞으로 ITER 토카막 조립시작 [65] 어강됴리10399 22/07/07 10399 3
95943 [일반] 미국, 옥상에서 퍼레이드 향한 총기난사로 6명 사망 [118] 어강됴리13063 22/07/05 13063 2
95285 [일반] 희귀병 치료를 위해 한국을 찾은 Merchi Álvarez 씨 이야기 [10] 어강됴리9226 22/03/20 9226 2
95232 [일반] 게임교육은 성교육만큼이나 필요한것일까? [43] 어강됴리7958 22/03/11 7958 7
94841 [일반] 전고체 배터리가 안되는 이유? [70] 어강됴리17597 22/01/17 17597 3
94697 [정치] 김민전, “‘성상납 의혹’ 이준석 대표, 직무정지 선언해야” [38] 어강됴리16191 22/01/04 16191 0
94686 [정치] 윤석열과 술 [73] 어강됴리20653 22/01/03 20653 0
94622 [일반] [보건] 46만 5천, 미국 하루 최다확진자 갱신 [37] 어강됴리14086 21/12/31 14086 6
94589 [정치] 윤석열 지각 [130] 어강됴리20089 21/12/29 20089 0
94555 [정치] 김건희, 허위이력 논란 대국민 사과 기자회견 [268] 어강됴리33272 21/12/26 33272 0
94554 [정치] 대담을 하루에 하나씩 찍는것 같은 이재명 후보 [107] 어강됴리22006 21/12/26 22006 0
94543 [정치] 또 다른 "Yuji" [59] 어강됴리15460 21/12/25 15460 0
94536 [정치] 삼프로TV 대선특집 - 이재명 & 윤석열 [282] 어강됴리35557 21/12/25 35557 0
94495 [일반] 가난한 사랑 노래 [13] 어강됴리11198 21/12/22 11198 3
94475 [정치] G식백과 대선토크 - 이재명 후보 편 [88] 어강됴리18534 21/12/21 18534 0
94463 [정치] [이재명X마이클샌델] 어떻게 공정의 날개로 비상할 것인가? [50] 어강됴리11908 21/12/21 11908 0
94303 [정치] 후보가 바뀐것 같은 청년문화예술인 간담회 [78] 어강됴리15960 21/12/09 15960 0
94286 [정치] 신의진 "다시 그 법을 볼 기회가 됐으면 좋겠다" [97] 어강됴리21457 21/12/07 21457 0
94247 [정치] 신의진 is back [99] 어강됴리21475 21/12/03 21475 0
94125 [정치] [KSOI] 윤석열 40.0% vs 이재명 39.5% [111] 어강됴리19879 21/11/22 19879 0
목록 이전 다음
댓글

+ : 최근 1시간내에 달린 댓글
+ : 최근 2시간내에 달린 댓글
맨 위로