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Date 2020/09/10 04:25:36
Name 내년에반드시결혼
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Subject [일반] 저는 근육병을 지닌 대기업 회사원입니다. (수정됨)


(제목에 굳이 들어가지 않아도 될 내용이 들어갔는데, 현재 회사를 그만두어야 할지 진지한 고민 중이라 한 번 넣어보았습니다.)

반갑습니다. 저는 여러분들이 아마 생소해 할 근육병 이라는 질병이 20세 후반에 발병하여 현재 32세가 된 평범한 남자입니다.

사실 저는 원래도 병이 상당히 많았는데요.
- 18세 : 기흉 발생 - 산소 호흡기 끼고 일주일만에 비수술로 치유, 현재까지 재발 없음
- 21세 : 특발성 혈소판 감소성 자반증(ITP) - 혈소판 수치 3,000까지 내려가 봄(정상인 최소 100,000) 스테로이드 맞고 현재까지 정상인 수치 유치 중(군대는 왜 갔을까)
- 23세 : 본태성 떨림(수전증) 발병 - 지금까지 일상 생활에서도 덜덜덜 떨리는 중

하지만 지금까지는 워밍업에 불과 할 뿐.. 진짜가 나타났으니 Myopathy라고 불려지는 근육병으로 고통을 받고 있습니다. 이건 일상생활에서 너무 힘들고 불편하여 견디기가 힘들고, 심지어 이 세상을 등지고 싶다는 생각도 최근은 불쑥 들고 있습니다. 여자친구랑 헤어지고 이후 결혼에 대한 꿈도 접어버렸네요. 저는 키도 크고, 생긴것도 아주아주 멀쩡합니다. 하하ㅠㅠ

근육병에 대해 굉장히 쉽게 설명을 드리자면 일반인은 근육을 쓰는 동작-헬스 등의 고강도 운동이 아닌 걷기, 달리기, 계단 오르기 등-을 하게 되면 근육이 지치는 속도가 굉장히 더뎌 오래 지속할 수 있고, 동작을 쉬게되면 빠르게 회복하는게 일반적입니다.

그러나 근육병을 가지고 있는 사람은 아주 쉬운 동작을 하더라도 근육이 너무나 쉽게 지치게 되고, 근육이 다시 성장하지 않고 파괴가 되버리기도 하며, 뛰지도 못하고 계단을 오르지도 못하게 됩니다. 한마디로 천천히 근육들이 위약해져 가는 것이죠. 유아기와 청년기, 노년기 가리지 않고 발병하는게, 전 청년기에 발병하게 되었네요. 보통 늦게 발병 할 수록 수명에 영향 덜 끼치고 병의 진행이 느린 편입니다. 저는 사실 잘 모르겠으나.. 2~3년 정도 밖에 되지 않은 것 치고는 매 달 제 몸이 더 망가지는걸 몸소 느끼고 있습니다.

24살 때는 자전거를 타고 2박 3일 서울-부산 국토종주도 했었고, 업힐만 찾아다니며 댄싱을 하루종일 칠 정도로 건강했던 제가 갑자기 몸의 변화를 느끼게 된건 29살 겨울 정도였던 것으로 기억합니다. 가장 최초의 근육병 의심 기억은 친구들과 오랜만에 풋살을 차러 갔는데 몇 분 제대로 뛰지 못하고 대부분 걸어다녔던 것으로 기억합니다. 그때는 아.. 내가 얼마나 운동을 안했으면! 이라고 생각하고 유산소를 열심히 하자고 다짐만 했네요. 하지만 그 이후로도 여러가지 일들이 있었는데요...

30세
- 전동킥보드를 들고 4층 주택 집을 올라가지 못하다
- 성산일출봉을 오르는데 중간에 체력 문제가 아닌 허리와 다리 힘이 풀려 10번 이상 쉬어주다
- 달리기를 천천히라도 2분 이상 지속하지 못하다

31세
- 제주도 오름을 오르는데 끝까지 오르지 못하다
- 마지막 해외여행(대만) 에서 첫 날 이후 100걸음만 걸어도 죽을 것 같아 숙소에서만 있다가 복귀하다
- 600m 남짓한 집-지하철 출근길을 걷는데 4번 이상 쉬어주다
- 집에 들어가는 4층 계단을 오르는데 2~3번 쉬어주고 천천히 오르게 되다

32세(현재)
- 달리기 불가능
- 빠른 걸음 불가능
- 언덕, 계단 오르기 매우 힘듬
- 단적인 예로 달려가서 축구공 차는게 불가능합니다. 크흑
- 그 외 자세한 사항은 아래에...

상상만 해도 끔찍하신가요? 저는 직접 겪고 있는 일인데도 아직도 적응이 안됩니다. 이 병은 옆에 사람들이 보면 그저 걸음을 조금 천천히 걷는 사람으로만 보이기 때문에 중증이 아니고서야 사회적으로 배려를 받지 못합니다. 더 큰 문제는 100여 종이 넘는 근육병 종류 중 완치나 호전이 가능한 것은 단 몇 가지에 불가능하고, 워낙 발병률이 낮아 치료제 연구도 매우 더디며(사는 사람이 많아야 연구를 하겠죠) 이제야 진단에서 치료 임상의 영역으로 넘어가 아마 제 대에서는 완치는 커녕 경감이나 유지도 어려운게 현실입니다.

제목에 어그로를 끈 것은 그 와중에 올해 4월에 잡플래닛 평점 3.6...을 기록하는 이커머스쪽 좋은 회사로 이직했는데요. 아이러니하게 지하철 출근도 너무 힘들고 그렇다고 차를 타고 다니는 것도 지원이 안되고, 어쨌든 내근 영업직이다보니 업무적으로 매달 숫자로 고통을 받는 구조여서 치료에 전념을 하고자 퇴사를 할까? 하다가도 흙수저인 본인 치료비는 누가 대줄 것이며... 어렵게 잡은 이 기회를 몇 달 만에 포기 하면 나머지 인생(근육병은 수명에도 영향을 끼치지만 살아있는 동안!) 은 어떻게 살아 갈 것이며... 일단 돈을 벌어 놓아야 나중에 아파서 죽기 전까지 아끼며 쓸 수 있지 않을까 하는 현실적인 고민을... 사실 근육병의 1~5% 케이스를 제외하면 치료에 전념한다고 호전이 되는 것도 아니기 때문에(억만 금을 줘도 못 고치는 것이 현실) 최근 가장 답답한 심정이네요.

사실 이 글을 쓴 목적은 저 아파요 징징징! 이 아니라, 제가 정상이었을 때 상태가 어땠는지 기억이 잘 안나서, 현재 제 상황을 브리핑하고 일반인도 저처럼 불편함을 느끼는 체크리스트가 있는지(이게 진짜 근육병 때문인지) 궁금했기 때문입니다. 혹시 건강하신 분들, 혹은 질병이 있는 분들 중 아래 리스트 중 해당 사항이 있는지 댓글로 적어주시면 현재 제 상태와 비교할 수 있어 매우 큰 도움이 될 것 같습니다. 그럼 현재 제 상태를 적어볼게요.

1. 달리기가 불가능(10초 이상, 그것도 느릿느릿)
2. 빨리 걷기 불가능(30초 이상 걸을 시 절뚝절뚝, 그 자리에서 쉬어줘야 함)
3. 언덕 오르기, 계단 오르기 시 중력이 나를 미친듯이 눌러 허리와 다리에 엄청난 압력이 발생함
4. 가만히 서있을 시 다리가 무너질 것 같이 무거워 자꾸 앉고 싶음
5. 보행 시 물 속을 걷는 것 같이 다리가 무겁고 불편함
6. 상시 손과 손목에 힘이 빠져 물건을 자꾸 놓칠 것 같음
7. 하루에도 몇십번 씩 손과 다리, 옆구리에 근육 마비가 와 몇 초 동안 굳어버림
8. 하루에도 몇십번 씩 신체에 랜덤한 부위에 근육 튕김 현상이 일어남
9. 허리가 끊어질 듯이 아프고 그 통증은 다리와 맞닿아있음
10. 드라이기를 20초 이상 들고 있으면 무거워져 내려놓고 싶음
11. 완전 쪼그려 앉았다 일어나는데 다리가 너무 무거워 일어날 수가 없음
12. 까치발 걷기 불가
13. 한 발로 계속 서있기 불가
14. 하체 헬스는 포기. 상체 헬스 시 10kg 머신을 들다가도 손목에 힘이 빠지고 버틸 수 없이 갑자기 무거워져 놓아버리게 됨
15. 고관절을 옆으로 젖혔을 때 통증이 심하게 오며, 보행 시 무릎관절 등이 시리고 연골연화 처럼 아파옴
16. 스마트폰을 지하철에서 한 손으로 서서 들고 있으면 너무 힘들어서 두 손으로 들게 됨

기타 자잘한 어깨 저림. 목 통증, 불면증, 우울증 등은 다 뺐습니다. 쓰고 나니 삶의 질 저하에 아주 큰 영향을 미치고 있는 것 같네요. 정상 수준이 어느정도인지 기억이 가물가물해서 혹시 해당 되는 케이스를 적어주시거나 일반인은 보통 이래요~ 라는걸 말로 표현해주시면 큰 도움이 될 것 같습니다.

아참 비슷한 질병을 가지고 계신 분들이 있을까봐 제 정보를 적자면 현재 서울보라매병원에서 2차 입원까지 해서 혈액 검사를 주로 했고요, CK 수치가 만성으로 1,000~2,500 사이 왔다갔다 하고 있으며(정상인 30~250) 당연히 간수치도 평균 이상입니다.(술이나 평소 섭취 음식 때문이 아닙니다.ㅠㅠ) Myoglobin이나 LDH 수치 등도 정상인의 몇 배 이상 높습니다. 현재 상세 불명의 근육병으로 진단되었으며 폼페병, SMA-3 등 치료제가 있는 유전 근육병은 아닌것으로 2차 유전자 검사 결과 판별이 났습니다. 추가로 진행한 것은 근육 생검, 근전도 검사가 있으며 최근 동네 류마티스. 내과를 갔다가 다발성 근염으로 의심되어 보라매병원 류마티스과를 갔으나 염증은 거의 보이지 않아 아닐 것 같고 상세 불명의 근육병 쪽이 맞을 것 같다 소견을 오늘 마지막으로 듣고 120만원에 달하는 혈액 검사를 다시금 받고 온 상태입니다!

요즘 불면증이 심해져 하루 2~3시간 자는 것 같은데 근육병에 대해 구글링 암만 해봤자 오래 활동한 피지알에 글 한 번 적는게 마음이 더 안정되네요.ㅠㅠ 아직까진 마우스를 천천히 놀리며 롤을 할 수 있다는 것과 손목과 손가락에 마비가 가끔 오지만 이렇게 긴 글을 적을 수 있다는데 감사하고 있습니다. 매일 아침 아무렇지도 않게 달릴 수 있는 제 모습을 상상하며 잠에서 깨는데 언제나 침대에서 일어나 무거운 다리로 아침을 시작하는 제 모습에 하루에 수 백 번씩 비참해지지만... 그래도 살아야죠! 하핫

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껀후이
20/09/10 05:17
수정 아이콘
진짜 힘드시겠네요 무엇보다 아직 치료방향도 안 잡혔고 언제 낫는다는 확신도 없으니 더 그렇겠습니다
내가 아무렇지않게 보내던 일상이 삐걱대는것만큼 좌절스럽고 암담한 경우도 없더라고요...
내년에반드시결혼님에 비하면 아무것도 아닐 수 있는데 저도 2달?3달?전쯤 허리디스크가 터져서 회사를 퇴사했습니다 사무직이긴한데 종종 물건 나를 일이 있는터라 회사에 누를 끼칠까봐 자진퇴사입니다 평생 다녀야지 생각중이던 일도 사람도 다 너무 좋은 곳이었는데 상실감이 이만저만이 아니네요...또 그냥 평상시 걷는거 앉아있는거 운전 등 일상이 삐걱거리는 데에서 오는 암담함이 성격마저 변화시키는 중이예요 나날이 어두워지려는 저를 부여잡고 있습니다
어떤 해결책이나 위로의 말을 섣불리 드릴 깜냥은 못 되는 것 같고 그냥 현재 상황에서 느끼실 감정이 뭔가 공감되서 댓글 남깁니다 힘냅시다 같이ㅠㅠ
걷자집앞이야
20/09/10 05:35
수정 아이콘
읽어보았는데 상실감이 많이 크실것 같습니다. 이전에 육체적인 활동을 즐기셨던 분이라하니 더더욱이요.
의학적인 지식이 없어 도움되는 댓글을 달기는 힘들고 또 그 힘듦에 대하여 함부로 말하기도 어렵네요. 감히 제가 상상할 수 있는 그 이상이라고 생각이 듭니다.
의학이 발달하여 꼭 좋은 결과 있기를 바랍니다.
올드아일랜드
20/09/10 08:48
수정 아이콘
하... 상실감이 진짜 ㅠ.ㅠ.. 힘내십시오..
매일매일
20/09/10 09:08
수정 아이콘
나이가 많으신것도 아닌데 써놓으신 증상에 더해 현실적인 고민까지.. 읽던 제가 다 속상하네요 ㅠㅠ
20/09/10 09:16
수정 아이콘
힘내세요...
자전거로 종주까지 하시던 분이라 읽는 저도 너무 안타깝네요. 좋은 차도 있기를 기도드립니다..
요조의 고양이
20/09/10 09:23
수정 아이콘
[그래도 살아야죠! 하핫]
깊은 공감과 위로를 보냅니다.
metaljet
20/09/10 09:25
수정 아이콘
대사산물이란게 결국 근육이 활동하면서 많이 생성되는 거라 많은 경우 과도한 운동시 점점 진행 악화되는 경향이 있습니다. 경우에 따라서는 비가역적인 결과를 수반하기도 하고요...
헛스윙어
20/09/10 09:28
수정 아이콘
힘내십시오.....
Rule Breaker
20/09/10 09:28
수정 아이콘
왠지 제가 아는 회사일 것 같은.. 다니시는 동안은 회사에서 지원하는 의료 보험, 재택근무 등 복지 혜택을 최대한 누리시기 바랍니다. 그만두더라도 병가나 휴직까지 최대한 뽑아 먹으시고요. 화이팅입니다.
공염불
20/09/10 09:36
수정 아이콘
후...제가 다 마음이 아프네요. 아직 젊으신데...뭐라 말씀 드려야할지도 모르겠지만, 절대 포기하지 마시란 말씀 밖에 드릴게 없네요. 힘내십시오!
마리아 호아키나
20/09/10 10:49
수정 아이콘
몸아픈게 정말 서럽죠.. 내잘못도 아닌데..
힘내시고 꼭 건강해지시길 기원합니다.
20/09/10 11:48
수정 아이콘
원하시는 정보부터 - 저는 단순 운동 부족이라고 생각하는데, 저도 11, 13 번은 어느정도 해당이 됩니다.

안타깝습니다. 1-5%는 낫는다고 하셨으니 부디 그 케이스이기를 빕니다. 그게 아니라면 적어도 진행이라도 느려서 최대한 오랫동안 큰 불편 없으시길 진심으로 빕니다.
20/09/10 12:01
수정 아이콘
글 전부 읽었습니다. 많은 생각이 들게 하는 글이네요. 글 적어주셔서 감사합니다. 응원합니다.
시니스터
20/09/10 12:26
수정 아이콘
장애인 판정을 받으시면 그나마 좀 도움되실텐데 아직 그건 안되나요?
윌모어
20/09/10 12:33
수정 아이콘
아이고ㅠ 우선 힘내시라는 말씀 드리고 싶습니다. 적어주신 내용 보고 이번 기회에 근육병이 무엇인지, 어떤 증상이 있는지 좀 알게 되어서 앞으로 주변에 비슷한 분이 계시면 좀 더 이해하고 배려해드릴 수 있지 않을까 생각했네요... 어쩌면 글쓰기 버튼이 정말 무거우셨을 수 있는데, 큰 결정 하셨습니다. 사연이 더 많이 읽혀서 인식 변화나 임상적, 제도적 개선에 조금이나마 도움이 되길 바랍니다..
강미나
20/09/10 12:37
수정 아이콘
읽는데 숨이 턱턱 막히네요. 정말 뻔한 말이겠지만 그래도 꼭 해드리고 싶습니다. [꼭 힘내세요. 건강해지시길 기원합니다. 계속 기원하겠습니다.]
터치터치
20/09/10 12:55
수정 아이콘
섣부른 위로의 말씀도 전하기 어려울 만큼 힘든 상황이시네요

32세가 된 평범한 남자

라는 소개가 어울리시길 간절히 바랍니다
노둣돌
20/09/10 15:03
수정 아이콘
암도 전에는 핵의 유전자 변형으로 시작되는 줄 알았는데, 최근의 연구결과는 미토콘드리아 막의 변형이 원인인 것으로 밝혀지고 있답니다.
근육에 쓰이는 에너지의 대부분이 미토콘드리아에서 나오는 것인 만큼 미토콘드리아벽을 수선하는 방법을 찾아보아야 할 것 같습니다.
주재료인 콜라겐과 다당류를 공급하기 위해 해조류와 녹황잎 체소를 데쳐서 많이 드시길 추천드립니다.
미역, 다시마, 시금치, 부추 이런 것들 전부 가격이 저렴해서 큰 부담은 안될 겁니다.
싱싱한 것을 섭취하시는게 중요하다고 하는데, 가급적 도매시장에서 직접 사시는게 좋을 것 같습니다.
20/09/10 16:56
수정 아이콘
아이고 힘내세요...
주위에 사람은 아니지만 키우는 반려견이 "중증근무력증"이라는 질환을 앓고 있습니다.
증상이 다소 비슷한 부분이 있어요...
이미 큰병원 다니고 계셔서 검사 다 해보셨을테지만 혹시나 한번 검색해 보시거나 병원에 문의해 보시는건 어떨까 싶네요.
20/09/10 19:09
수정 아이콘
현재 닥친 상황을, 현실로 받아들이기 무척 어렵고 또 힘드실 터인데... 글 중간 중간 보이는 강인함이 놀랍습니다.
부디 .. 더 이상 나빠지지 않기를 기원합니다.
20/09/11 08:16
수정 아이콘
도움이 될진 모르겠지만 myoglobin 이 염증 매개체의 가능성이 있을수도 있어서..자세한건 잘 모르지만
신장내과에도 진료를 받아보시는게 어떨까 싶네요. 요즘은 투석으로 myoglobin 제거가 가능해서요. 그냥 상담만 해보시는게..
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