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07/07/13 00:09
병은 잘 모르지만 스테로이드 계열 약물이 성장이 채 시작되지도 않은 아기에게 투여된다는 건 좀 우려할만한 일이 아닌가요 -_-;
그 약에 대해 잘 모르지만 스테로이드 계열 약들이 하도 심각한 부작용들을 일으킨 사례들이 많아서...
07/07/13 00:31
양방과 한방 자체는 모두 장단점이 있겠습니다만, 한방의 경우 양방의 대학병원 수준의 시스템을 갖춘 곳이 거의 없기 때문에.. 아무래도 어린 아드님의 (치명적일수도 있는) 병을 치료하기 위해서는 모험일 수 있겠네요. 아무리 뛰어난 한의사라도 양의학에서처럼 자신의 전문 분야가 있는 건 아니기 때문에 자반증이라는 희귀병 자체를 처음 접하는 분들도 많을 테니까요...
07/07/13 00:38
자반증도 원인에 따라 합병증 등이 달라지고 치료도 달라지게 됩니다.
그러니 일단 담당 주치의나 전문의에게 정확히 병명이 무엇인지 원인은 무엇인지 아시는 것이 중요할 듯 합니다. 의사들이 귀찮아 하겠지만 보호자로서 정확히 알고 계시는 것이 중요하다고 생각합니다. 그래야 인터넷에서도 찾더라도 정확히 찾으실 수 있을테고 무슨 치료를 왜 하는지도 알 수 있으실테구요.
07/07/13 00:40
아이 가진 부모로서 저도 안타깝습니다.
여기서 의학 공부하시는 분들이 궁금한 점에 대해 자세히 답변을 해주실지도 모르겠습니다. 그렇지만 무엇보다도 환자를 직접 진찰한 의사를 신뢰하는 것이 중요할 것 같습니다. 부디 사랑을 갖고 환자를 대하는 의사 선생님을 만나시길 기원합니다. 그리고 덧붙이자면, 의학에서 원인을 모르는 병은 원인을 모른다고 (찾고 있다고) 얘기하는게 당연합니다. 뭐든 다 낫게 할 수 있다고 장담하는 의사는 돌팔이일 가능성이 높습니다. 제 동생이 어렸을 때 비슷한 증상으로 꽤 여러 가지 검사를 받았는데 병이 맞는지 아닌지도 잘 모른 채 아무 문제 없이 잘 살고 있습니다. 아드님에게도 좋은 결과가 있기를 바랍니다.
07/07/13 00:42
의학에 대한 지식이 전혀 없는 관계로 답변을 해드릴수는 없네요 .
그래도 아드님이 큰 병이 아니길 바라겠습니다. 제 몸이 아플때 저희 부모님이 걱정하시는 걸 보면 제가 아픈게 정말 죄송스럽더군요. 자식이 아픈데 아무것도 못하는 부모님 심정이 어떤것인지는 잘모르지만 얼마나 속이 상하는 지는 조금은 알것 같습니다. 아들이 꼭 건강하게 자라길 빌겠습니다 ^^
07/07/13 00:56
저는 의사는 아니지만 서울대병원(본원, 분당, 보라매병원 등)과 다른 병원들에 대해 자문을 하고 있는 입장(의료자문은 아닙니다.)이고 제가 하는 일이 환자들 상대하는 일도 있다 보니 여러 병원에 대해 알고 있습니다.
1. 우선 다른 병원에 한번 가보시기 바랍니다. (1) 왜? 의료사고 일어나고 안타까운건 다른 병원에서 조금만 일찍 오시지..라는 말이 많습니다. 한 병원을 못믿는 것처럼 보여서 다른 병원에 가서도 혹은 옮길때도 관계맺고 있는 병원에게 미안하겠지만 다른 병원에 가야할 듯 보입니다. (2) 어디로? 그 병에 대해 잘하는 병원이어야 합니다. 잘하는 병원이 어딘지 알기 위해서는 자반증으로 까페를 검색해서 까페에 가입하세요. 3년전에 제 와이프가 정체모를 혹이 생겨서 병원을 갔었는데(삼성의료원) 여러 검사에도 원인을 모르자 피부쪽은 아산병원에서 더 잘안다고 그 쪽으로 옮기게 되었고 루프스(면역계통 이상으로 생기는 병으로 난치병입니다.)가 의심되었죠. 그 때 다음에서 루프스 까페에 가입해서 많은 도움을 받았고 위로도 받았습니다.(루프스는 아니였습니다.) 같은 병을 가진 사람들이 있다는 것 자체가 위로가 될 뿐더러 정보도 대략 정확합니다. 제가 검색해보니 다음에 자반증 까페도 1000명 이상의 회원이 있네요 거기 가입해서 잘치료하는 선생님이랑 소개 받아서 다시 한번 병원가시기 바랍니다. 위로도 받으시고 어떻게 해야될지 미래도 대비하시구요. 2. 결국엔 어머니입니다. 지금 잠이든 와이프라도 결국엔 아빠보다 강한건 역시 엄마입니다. 그 때를 위해 힘을 비축해두고 있다고 생각하시고 지금은 아빠가 할 일을 하시는게 더 좋지 않나 싶네요 진중하게 질문하셔서 제 답변이 도움이 되고자 그리고 진실성을 담고자 하니 말이 굉장히 길어졌네요. 결국엔 여기서 질문하는 것보다 까페에 가입하시고 힘내시라는 말인데...... 10개월된 아가의 아빠가....
07/07/13 01:07
얼마나 걱정이 많으십니까?
아이의 증상과 위에 쓰신 소아과 전문의 선생님의 이야기를 들어보니 HS자반증: Henoch-Schoenlein Purpura(HSP)인 것 같습니다. 원인이나 기전 같은 부분보다는 우선, 치료와 예후 관련해서 가장 걱정이실테니 2007년 4월 18일자 HSP에 대한 소아과 저널에서 그 부분만 인용했습니다. ================================================================================== HSP는 자연적으로 치료(완전 회복)되는 질환으로 예후는 매우 좋습니다. 특히 3세 이하의 환아에서 더 짧고, 더 경한 증상을 나타내고, 또한 재발률도 낮습니다. 병의 중증도와 예후는 신장 침범 정도에 따라 달라지므로 신장 침범 했을 때는 보다 적극적인 검사와 치료를 해야 합니다. 위에 썼듯이 이 병은 저절로 낫는 것이기 때문에 치료는 증상에 대한 것 위주가 됩니다. 복통이나 관절통 등에 스테로이드가 유용한데 반면에 신장 침범에는 예방도 치료도 아직 불명확 한 것으로 되어있습니다. 그럼에도 불구하고 HSP 치료의 근간은 스테로이드 용법입니다(용량과 기간 등을 조절). 그 밖에도 항면역제, 혈장분리교환술, 그 외의 다른 약물 등이 시도되고 있는데 효과가 있는 것 같다고 하지만 아직 검증되지는 않은 상태입니다. 또한 심한 소화기관 출혈에는 정맥으로 immunoglobulin이 효과가 있는 것 같다고 한 저널에서 연구결과를 발표했는데 이 역시 아직 검증 되지는 않은 상태입니다. ================================================================================== 최신 리뷰 저널에 이렇게 기술되어 있고, 우리나라 소아과 교과서인 홍창의 소아과학에도 마찬가지 맥락으로 기술되어 있네요. 따라서 대학병원 소아과 신장 파트의 선생님께 제대로 된 진료를 받고 향후 계획을 세우시는 것이 아이를 위해서도 또 부모님을 위해서도 가장 좋을 것 같습니다.
07/07/13 02:51
병에 대해서는 잘 모르겠지만, 힘내시라는 얘기는 꼭 해드리고 싶네요.
저희 아버지께서도 신경계통으로 원인불명의 병을 앓으셨지만, 그렇게.. 병원은 무조건 믿을 곳이 아니구나 생각했었지만, 그래도 고마운 의사 선생님들 덕에 많이 100%는 아니지만 정상으로 돌아오시는 중이에요. 희망을 가지셨으면 좋겠네요. .. 그리고.. 주말의 응급실.. 정말 전쟁터가 따로 없죠. 아픈 사람들 신음소리, 보호자들 우는 소리, 병원 관계자랑 싸우는 소리.. 힘내세요!!
07/07/13 05:16
캐나다에서 지금 점심 먹고 휴식을 취하기 위해서 글과 댓글을 보던 중에 나도 모르게 짜릿함과 뭉클함을 동시에 느꼈습니다.
멀리 타국에 있으면 사람들의 정이 그리워서 그런지 댓글 하나 하나가 진심으로 걱정을 하고 내 일처럼 챙겨주는 모습 너무나도 보기가 좋습니다. 가까운 지인한테도 이렇게 까지 하기가 쉽지을 않을까 라는 생각이 들 정도입니다. 저도 제가 잘 아는 분야에 일이면 적극적으로 도움을 드리겠습니다. 이렇게 걱정을 해 주고 용기를 주시는 분들이 있기 때문에 자녀분도 완쾌 될 것이라고 믿습니다.
07/07/13 07:11
Timeless님 말씀대로 HSP인 것 같군요.
3-10세 정도의 아이들에게 비교적 흔한 자반증입니다. (물론 의사가 아닌 분들에게는 희귀병인 것 같은 인상을 줄 수도 있겠습니다만, 이것은 희귀병이 아닙니다.) 흔하게는 감기를 앓은 후, 1달 이내에 나타납니다.(그래서 바이러스가 원인인 경우가 있다고 생각들 합니다.) 병의 경과는 매우 좋습니다. 보통 1달 정도면 좋아집니다. 그러나 수 개월 정도 가는 경우도 있습니다. 피부의 자반 외에도 복통, 관절통 등의 증상이 비교적 흔한 편이지만, 경과에 큰 영향을 주지는 않습니다. 평생 가는 경우는 없다고 말씀드릴 수 있고, 재발하는 경우는 더러 있습니다. 물론 신장을 침범하여 신부전으로 가는 매우 드문 경우를 제외하고 말씀입니다. (대락 전체의 2% 정도만이 신장 침범이 진행합니다. 이 정도면 '드물다'라고 해도 무리가 없습니다. 게다가 나이가 어린 경우에는 재발률도 낮고 신장에 대한 경과가 더 좋은 편입니다.) 바이러스로 원인을 설명한 모양인데, 바이러스가 원인인 경우도 있지만, 그렇지 않은 경우도 많습니다. 가장 중요한 것은 신장에 침범하는 것인데요.(이런 경우에 전이라는 말은 쓰지 않습니다.) 신부전 등으로 진행하는 경우가 없지는 않습니다만, 그런 경우는 앞서 말씀드린 바와 같이 매우 드물다고 말씀드릴 수 있습니다. 소변 검사에 이상이 없으셨다고 하니, 적어도 현재는 신장침범이 없는 거라고 말씀드릴 수 있습니다. 신장침범이 있는 경우에는 육안적 혈뇨(눈에 보일 정도로 빨갛게 피가 소변에 섞여 나오는 겁니다.)가 나오는 경우도 있으니, 그런 경우에는 반드시 소아 신장 전문의(소아과 의사 중 신장을 전공한 의사입니다.)의 진료를 받으셔야 합니다. 스테로이드는 나이에 관계없이 쓰는 용량과 기간, 용법이 중요합니다. 복통이나 관절통이 심한 경우에 단기간으로 쓰기도 합니다.(대개 2주 정도) 대개 이 HSP에 쓰이는 정도 용량으로 단기간으로 쓰는 스테로이드는 별다른 부작용을 일으키지 않습니다. 스테로이드는 신장침범을 예방하거나 치료해 준다는 확실한 증거가 없습니다. 복통과 관절통의 증상 회복을 위해서 주로 쓰는 겁니다. 현재 말씀하신 상태라면 쓸 일이 없을 것 같습니다. (그러나, 실제 신장침범이 있으면 스테로이드를 다른 약과 함께 쓰기는 합니다.) 두서없이 적었는데... 질문에 대한 답변을 정리하자면, 1. 대개 평생 가지 않습니다. 대개 1달-수 개월 정도면 좋아집니다. 2. 스테로이드는 나이와 관계없이 용량과 용법을 주의하면 됩니다. 반드시 스테로이드를 쓰는 것도 아니고, 복통과 관절통이 심한 경우에 주로 씁니다. 3. 대개 자연히 회복되기 때문에, 영구치료법 같은 건 당연히 없습니다. 4. 이건 대답하기 곤란하군요. 제가 양의사거든요^^;; 저라면 소아 신장 전문의의 진료를 받겠습니다. 5. 신장침범은 흔히 있지만, 큰일이 나는 건 그것이 회복되지 않고 신부전으로 가는 것입니다. 그러나 그런 경우는 매우 드문 편(2% 정도)이라고 할 수 있습니다. 그것에 대한 사전 징후 같은 것은 없습니다. 많이 놀라셨을 줄로 생각됩니다. 저도 의사이자 아이 둘을 둔 아버지로서 그 심정을 충분히 공감할 수 있습니다. 저희 둘째도 영아 천식이 의심되거든요^^;; 하지만 대개의 경우에는 '가슴이 무너질만큼' 심각한 병이 아닙니다. 지나치게 걱정하지는 마시고, 몇 개월 정도 소아 신장 전문의의 진료를 받으면서, 지켜보셔도 무방할 것 같습니다. 아마 좋아질 겁니다. 간호사, 응급의학과 레지던트, 소아과 레지던트, 간혹 인턴까지 병력청취를 해 가지요. 그리고 검사를 하고 검사결과를 기다리다보면 날을 새게 됩니다. 보호자 입장에서는 짜증나는 일일 겁니다. 대학 병원 응급실 시스템이 더 효율적으로 개선되어야 한다는 것에 공감합니다. 안타깝지만 응급실에 응급이 아닌 환자가 지나치게 많아서 생기는 현상이기도 합니다. 하지만, 환자 및 보호자가 응급인지 아닌지 판단하기 힘드니 탓하기도 어렵지요. 구조적으로 개선되어야 할 문제가 아닌가 싶습니다. P.S 엉뚱한 소리이지만... 아이와 아내를 깨우지 않고 스타를 즐기려면, 볼륨을 줄이는 것보다는 헤드셋을 하나 구입하는게 훨씬 낫더군요.
07/07/13 08:57
정말 감사합니다..
아침에 출근해서 글을 읽다가 뭉클해져 오는군요.. 일단 카페부터 가입해야겠네요.. 감사합니다. 추가 질문은 쪽지로 드릴께요.. 항상 건강하세요
07/07/13 09:59
제가 아는 피지알 의사선생님 두분이 다 계시네요..
스웨이위드미님 헤드셋은 아내가 깨서 방문열고 나오는 소리를 못들어서 대응이 불가능하더라구요. -_-;; 아....위드미님은 가족을 깨우지 않는 것이 초점이고 전 들키지 않는 것이 초점이군요..... 부러우면 지는거랬는데..ㅠㅜ
07/07/13 10:47
저도 저병을 앓았었지 말입니다..; 전기억도 나지 않는 어린아이때 이지만 , 뭐 지금은 잘살고있습니다. 물론 흉터나 후유증도 없구요.
음.. 그러나 약물의 영향인지 잔병이 자주[대표적으로 감기]걸리고 면역성이 약간 떨어집니다. 성장기에 잔병이 자주걸리다보니 체격도 작은편이구요. 제생각이긴 합니다만 , 그렇게 까지 큰병은 아니라고 봅니다. 걱정마셔요 ;
07/07/13 11:44
힘내세요. 의학이 워낙 발달해서 어지간한 건 다 치료 됩니다!!! 병명도 기억안나지만 20년 전 혈액이 균에 감염되서 전신마비로 죽네 마네 하던 저도 쌩쌩하게 잘 살아있는데요;;; 아드님이 아직 어리긴 하지만 치료 잘 받고 쾌차하길 바랍니다.
07/07/14 15:05
대개 자연치료가 되지만 만성으로 발전하지않게 지금 다니신다는 서울대병원에서 계속 관찰받길 권해드립니다.(한방이 나쁘다는게 아니라 저역시 양학밖에 아는 분야가 없어서요);;
원인이 밝혀지지 않는 병이라고 해서 치료 방법이 없는 것은 아닙니다. 아이가 많이 아프셔서 고민이 많으실꺼같아요.. 위에분들이 워낙 맞는말 좋은말 많이해주셔서 할말이 없네요^^;; 사실 인터넷에 떠돌아다니시는 지식인같은곳의 일반인들이 적어놓은 의학지식 들보다는 직접 검사결과등을 보는 담당 전문의를 믿는게 더 좋을것같습니다. 우리나라는 참 환자와 의사간의 인터뷰시간이 짧을 수 밖에 없는 시스템이다보니.. 많이 답답하신점 많을꺼에요. 궁금한점도 많고.. 그런것은 미리 정리해서 담당 선생님 뵐때 말씀하시면 큰 도움얻으실수있을것입니다. 아버님 화이팅~!!
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