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Date 2024/02/05 03:48:57
Name Qrebirth
Subject [일반] 우리집 미국놈 자폐맨 이야기 (수정됨)
저희 집 둘째 아이가 자폐 판정을 받은 지 2년이 조금 지났고, 제가 미국에 산 지 20년이 조금 안 되었네요.
드라마 우영우 할 때도 덜컹, 주호민 씨네 일로 시끄러워도 덜컹, 하던 가슴이었는데
오늘따라 그 가슴이 더 먹먹해져서 글을 남겨봅니다.


자폐를 가진 아이들은 남들보다 왜곡되고 증폭된 감각 신호를 받아들입니다. 위의 영상과 비슷하다랄까요? 
멜트다운 뿐만 아니라 자폐인에게 흔히 나타나는 반복적 행동, 반향어, 눈 마주침 어려움, 정렬/루틴에 대한 집착 등의 이상 행동은 
그 자체는 나타나는 증상이 되는 것이고, 그 원인은 극도로 예민하게 발달된 감각 체계에 있습니다. 
일반인의 뇌는 여러 정보가 동시에 들어와도 자연스럽게 선택적으로 특정 정보에 집중하고 나머지는 거르는데, 자폐가 있는 사람들은 그게 어렵습니다.
대화 중에도 상대방 말소리 이외에 여러 소리가 들리고, 여러 장면에 눈을 뺏겨 똑바로 바라보기도 어렵고 집중할 수 없으니, 의사소통이 어려운 것이죠.
뇌가 처리하고 감당하기 어려울 정도의 과도한 정보가 혼란스럽게 쏟아지니, 자연스레 안정감을 찾기 위해 질서와 패턴을 추구하게 됩니다. 
강박증이 같이 나타나기도 하고, 김밥 줄 세우길 좋아하거나 자기의 루틴이 깨지는 것을 힘들어하는 것은 이런 이유에서이구요.

주호민 씨 아이의 경우,
바지를 내리는 행동은 안에 뭐가 까끌까글하거나 답답한 걸 못 견뎌서 일지도, 다른 신호에 정신이 팔려 소변 마려운 걸 놓쳤다가 일단 바지부터 내린 건지도 모르겠습니다.
물론 일반인보다 특히 남자 자폐인이 성욕이 강하고 성적 쾌감에도 민감한 경향을 가지고 있지만 
이차 성징도 시작하지 않았고 정신 연령도 신체 연령에 비해 낮은 아이가 
자기 성적 만족을 얻고 남에게 성적 괴로움을 주기 위해 했던 행동이라고 보긴 어렵지 않을까 합니다. 
주호민 씨가 억울해 한 부분은 이 부분일 겁니다. 자기 만족이나 괴롭힘을 위해 자기 성기를 타인 앞에 일부러 노출한 것이 아니라
아이가 가진 자폐 특성 때문에 벌어진 현상인데 그 일이 벌어진 때와 장소에 다른 여자아이가 있었다는 말 일거에요. 아마 실제도 여기에 가까울 거구요.

근데 그렇다고 그 여자아이가 받았을 충격이 없어지진 않습니다. 바바리맨처럼 교문 앞에서 쫓아낼 수도 없는 노릇이고 자연재해 폭탄이 같은 반에 상주하는 건데요. 
더 골 때리는 것은 자폐라는 게 치료가 가능한 질병이 아니라는 것입니다. 그렇게 타고 태어난 특질이고 그 특질 자체는 교정이나 완화가 불가능한 영구적 장애입니다.
더욱더 무서운 것은 근 20년간 자폐 판정을 받는 아이들이 5배 증가해 지금은 전체의 약 3% 이상이 자폐를 가지고 태어나는 것으로 알려져 있습니다.
이는 과거에 비해 진단 기준이 확대된 것도, 인식이 늘어나 모르거나 숨기고 넘어가는 아이들이 줄어든 것도 이유가 되겠지만
자폐를 갖고 태어날 확률을 높이는데 큰 요인인 부모, 특히 아빠의 나이가 노산이 늘며 증가한 것이 이유라고 전문가들은 말합니다. 
36명 중의 한 명입니다. 어마어마한 수치고 앞으로는 더 늘어날 건데 이걸 뭐 어떻게 해야 하나요. 꽃동네로 보내나요 집에 가둬두나요. 
많은 부모님이 힘들어하는 것으로 알고 있습니다. 
인식도 환경도 많이 나아졌다지만 교육기관도 치료/교정기관도 부족한데 비용은 어마어마해서 이민가는 분도 계신다고 들었습니다. 

저희 집도 쉽지는 않습니다. 어느 부모가 자식이 장애를 가지고 태어나길 바라겠습니까.
하지만 정말 감사한 것은, 저희 가족이 사는 곳에는 오랜 세월에 걸쳐 만들어진 시스템이 잘 갖춰져 있다는 것입니다.
자폐를 포함해 인지, 언어, 행동에 관련된 발달 장애는 보통 만 두 살 전후로 지역 센터를 통해 전문가에게 판정받고 
고소득 가정을 제외하고 대부분 무료로 필요한 치료/교정 서비스를 받을 수 있습니다. 
자폐의 경우 만 세 살 전후로 최종 판정을 받습니다. 
자폐는 발달 지연이 대부분 같이 따라오기 때문에 세 살 전까지는 언어나 행동 교정을 받다가, 그 이후에는 자폐에 특화된 교육을 추가로 받게 됩니다. 
왜곡된 감각 체계 자체는 고칠 수 없지만 그걸 가진 채로도 좀 덜 힘들게 살도록, 자라며 교육도 덜 어렵게 받고 사회화도 조금은 거칠 수 있게 도와서 
성인이 되어도 사회에 조금이라도 더 잘 적응하고 생활할 수 있게 하는 것이 자폐를 가진 아이들을 향한 교육의 목표입니다. 치료 개념보다는 훈련에 가깝습니다.
추후 교육과정과 사회생활에 적응할 수 있는 확률을 높이기 위한 골든타임이 만 3세에서 5세 사이라고 합니다.
이를 위해 ABA를 위시한 몇몇 프로그램이 오랜 기간 연구되어 체계적으로 개발되었고, 현장에는 충분한 전문가와 특수교사가 존재합니다.
이러한 교정/교육 프로그램들 역시 약 60% 정도 아이들은 보험을 통해 무료로, 고소득자 가정을 제외한 나머지 20% 정도 역시 저렴한 비용으로 제공됩니다. 
이후 유치원부터 고등학교까지 발달장애/자폐를 가진 아이들을 위해 개인별 장애의 정도나 수준에 맞게 특수학교, 특수학급, 통합학급이 단계별 운영되고 있습니다. 
통합 학급 내에도 장애 아이를 위한 보조교사가 따로 존재하고, 일반 아이들도 장애 아이들과의 교류 수업이나 프로그램에 참여하도록 독려합니다.
그리고 성인이 된 이후에도 사회에 일원으로 살아갈 수 있도록 직업 훈련이나 평생 교육도 제공하며, 할당 일자리나 장애 보조 수당도 제공합니다. 
이러한 노력이 1970~80년대부터 이어져 왔기 때문에, 자폐인을 비롯한 장애인을 향한 사회적 인식도 긍정적이며 차별도 심하지 않은 편입니다.

와아. 정.말. 잘 되어 있네요 방장사기맵에서 꿀빠는 검머외는 참 좋겠어요. 라고 하실 분도 계실 줄로 압니다. 
그렇지만 그럼에도 불구하고 불편하고 쉽지 않고 너무나 어렵습니다. 저의 소망도 얘보다 하루 더 오래 사는 것입니다.
참 많이 울었지만 아이에게 필요한 것을 필요할 때에 제공하는 것이 이 아이의 미래를 위한 것이라 여기고 장애를 받아들이고 인정하는 것이 쉽지만은 않았습니다. 
그렇게 도와주는 게 많고 이렇게 잘 되어 있는데도 내 아이가 평생 다섯 살일 거라는 걸 납득하기 어려운 부모님들을 아직도 어렵지 않게 만납니다.
그 끈을 놓고 싶지 않은 절박함과 자기 욕심과 연민으로, 정작 아이에게 필요한 적합한 교육이 제 때 이루어지지 못하는 안타까운 상황들도 자주 보곤 합니다.

이번 주호민 씨의 일로 자폐 아이를 키우는 많은 가족들이 좌절하고 있을 것입니다.
하지만 차라리 이번 일을 계기로 자폐라는 사각지대가 우리나라에서도 공론화되면 좋겠습니다. 
휠체어 사용 인구가 우리나라에 약 150만으로 전체인구의 약 3% 정도 된다고 합니다.
여전히 부족하지만 대중교통에도 관공서 같은 건물들에도 휠체어 접근성을 위한 장치 같은 것들이 제도적으로 마련되어 있고, 
그 필요성과 당위성에 사람들이 의문을 제기하지는 않습니다. 
자폐 판정을 받는 아이들이 이제 전체의 3%입니다. 초등학교 36개 중의 하나는 특수학교여야 이 아이들을 소화할 수 있습니다.
다양, 형평, 포용을 위함이기도 하지만 사회적 비용을 선제적으로 감당하기 위함도 있습니다. 
언제든지 내 주변에 일어날 수 있는 일에 대한 사회적 안전망을 마련하기 위함이기도 합니다. 
우리 아이 반에 한 명은 있게 될 잠재적 바지내리기 시한폭탄도 좀 덜 터지고, 덜 말썽 피우고, 자기들한테 적합한 방법으로 배우고 훈련해서
좀 모자라고 부족하더라도 같이 더불어 살아갈 수 있는 새로운 묵계를 세우는 일 이기도 합니다. 
높으신 분들이야 학교 짓고 교사 기를 돈도 없다고 하실 거고 반대 심해 못한다고 하시겠지만
인식이 변화하고 성숙해지는 거 하나는 또 끝내주게 쿨하고 빠른 우리나라 사람들이 우리 자폐맨들도 좀 어여삐 여겨주면 좋겠습니다. 
아 이런 거구나 알게 되면 덜 놀랠거고, 시스템이 갖춰지면 덜 부딪힐 테니까요. 

우리집 일곱 살 자폐맨은 잘 지내고 있습니다. 돌까지만 해도 엄마 아빠 잘하다가 말도 안 하고 눈도 안 마주쳐 처음엔 엄마 아빠 속을 많이 썩였습니다.
너무 많은 게 보이고 들리고 느껴지니 그게 버거워서 그런다는 것을 알게 되고 참 미안했습니다.
그럼에도 큰 사고 없이 관대하고 너그러이 참아주고 견뎌주는 것이 너무 대견했습니다.  
그래서 더 많이 안아주고 뀌트리고 물고 빨고 키웠는데 다행히 사람 손 닿는 거 싫어하지 않고 치대는거 좋아해서 참 고맙습니다.
다른 아이들에 비해서는 느리지만 자기 페이스대로 자기 방식대로 세상에 대해 알아가며 행복해하니 참 다행입니다.
학교 마치고도 일 주일에 35시간 교정교육 받는다고 우리집에서 제일 바쁜데도 씩씩하고 해맑은 아이입니다.
다들 어딘가 폭탄 하나는 안고 태어나는 것이고 자폐 폭탄도 일정 비율 태어나는 건데 차라리 우리집에 와주어 잘 되었다 생각합니다. 

21세기에 살고 있으니, 책상에 앉아 머리 쓰는 재능이 먹고사는데 요긴하게 쓰이는 거지
맘모스랑 술래잡기하던 헌터 개더러의 시대에 태어났으면 저 같은 건 진즉에 도태되었을 겁니다. 
전지전능한 챗GPT에 의하면 인류 역사 전체 중 1950년 이후에 태어날 확률이 약 5%쯤 될 거라 하네요. 
능력주의라는 것의 허상도, 결국 특정 능력이 그만큼의 효용을 가질 것도 결국엔 확률이고 요인을 전부 통제할 수 없는데
그게 어떻게 개인만의 성취이며 성과물을 오롯이 주장할 수 있겠냐는 것이겠죠. 
세상은 어차피 불공평한 곳이라지만 작금의 상황은 너무나 마음이 아픕니다. 
우리집 자폐맨도 짐승으로 태어나고 싶었을까요. 물지 않습니다. 아, 무는 애들도 있긴 해요.
불거진 현상에 대한 시스템을 세우기까지의 시간적 간극은 사회적 합의와 인식의 변화가 완충지대의 역할을 해줍니다.
어차피 운빨망겜이라면 우리끼리라도 쟤 망할 때 좀 봐줘야 나 망해도 봐주겠지라는 사회적 신뢰... 같은 거 사실 무너지고 있지만
마침내 나치가 나를 찾아왔을 때에도 나를 위해 나서 줄 사람을 남기려는 희망의 노력은 놓지 않을 수 있으면 좋겠습니다. 

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Polkadot
24/02/05 04:16
수정 아이콘
추천드립니다.
maritimel
24/02/05 07:02
수정 아이콘
인간은 본질적으로 자폐증을 가지고 태어날 수 있는 존재죠. 참고로 원숭이도 자폐증을 가지고 있는 개체가 발견이 됐다고 합니다. 사실 따지고 보면 자폐증이란게 무슨 자폐 바이러스에 감염돼서 나타나는 질병도 아니고 생물이라면 숙명으로 받아들여야 하는 부분인 겁니다. 유전적 돌연변이로 발생하는 증상이니까요. 이걸 발견한게 20세기 중반 쯔음이고 종래에는 인간을 중심으로 연구했지만 연구 범위를 넓혀나가고 있는 중으로 보입니다. 아무튼 요는 이것은 생물의 문제란 겁니다. 생물계라는 큰 저수지에 돌이 하나 떨어졌는데, 그 파동이 작디 작은 인간 사회라는 물가에 전달된 것이고, 찰랑임이 일었을 뿐입니다. 다시 말해 이 문제는 본질적으로 사회현상이 아니라 자연현상이란 겁니다. 눈 앞에 인간만 보이니까 그걸 인간의 문제로 치부하게 되고, 성적인 의도라던지 범죄 여부와 같은 아무런 의미 없는 얘기만 소모적으로 하는거죠. 누구 나쁜 놈으로 몰면 스트레스는 풀리겠습니다만...여러 댓글 봐왔는데 정말 역겹게 댓글 다는 사람들 여럿 봤습니다. 무식한 주제에 어디서 또 잘난 척을 할지.. 유일하게 건설적인 방향은 "어떻게 하면 적절한 정도의 자원을 배분해서 사회문제가 되지 않을 정도로 위험을 관리할 수 있을까?" 하는 것입니다. 해일을 막을 방파제를 어느 정도로 건설해야 최적일까 하는 문제와 같죠.
24/02/05 07:32
수정 아이콘
(수정됨) 희귀난치병환자인데 진짜 결국은 다 돈문제인거같아서..
희귀난치병 걸려서 일상생활도 힘들져서 여자친구한테 차이고 결국 자살하는 단역으로 작년에 드라마에서 나와서 난리났었는데... 부정적으로 나오는거 보단 그래도 긍정적으로 나오는게 낫지않나 싶기도 합니다 사회에서 충분히 지원해주는것도 아닌데 인식만 박는거보단
그 정도는 아니지만 환우커뮤니티에서도 아파서 좌절하는 분들을 가끔 보는데.. 개인적인 생각은 저희를 더 케어 해주기엔 돈이 한두푼 들어가는게 아닌거 같아서 모르겟습니다
Cazellnu
24/02/05 08:30
수정 아이콘
현실적으로 장애를 받아들이는 부모 혹은 양육자들도 치료와 보훈의 대상이 되어야 할 지도 모른다고 봅니다.
특히나 이번처럼 자폐, 지적장애아들의 부모의 경우에는
장애를 인정하는 과정부터가 큰 심리적, 정신적 허들인 경우가 많습니다.

육체적으로 바로 나타나는 장애와 달리 정신적인면의 경우 그것이 수치화 시각화 되기도 어렵고 받아들이기도 더 어려운 현실이니까요.
게다가 이쪽 장애는 영유아기부터 받아들여야 하니까요.
더 객관적으로 바라보기 힘들기를 넘어 애초에 객관적으로 보기가 어려울것입니다. 그게 자신의 아이가 되면 말이죠.
물론 성별에 따른 인식의 경향성 차이도 있다고 봅니다. (보통은 남성들 보다는 여성들이 좀더 받아들이기 어렵겠죠.)

개인적으로는 이번 사건이 이로부터 비롯된 것이라고 보입니다. (물론 제 생각일 뿐입니다. 개인차도 있을것이고)
그렇다고 해서 행한 일들이 변호되지는 않습니다. 그래서도 안된다고 보지만
다만 이를 위해 사회적으로 생각 해 볼것은 장애의 양육자, 보호자, 부모들에 대한 물질적 지원을 넘어서 정신적 보훈도 같이 병행되어야 하지 않나 하는 짧은 생각을 해 봅니다.
수타군
24/02/05 08:39
수정 아이콘
다들 행복했으면 합니다..
기사조련가
24/02/05 09:23
수정 아이콘
그동안은 암묵적으로 힘든 상황에 놓인 아이니까 사회에서, 학교에서 일반 학생들이 피해보는 일이 있어도 그러려니 하고 넘어가는 일이 많았을꺼에요. 근데 이번 사태로 인해서 적당히 봐줄것도 안봐줄 확률이 높습니다. 잘못하면 선고소 당하고 강제녹음 당할테니까요.
Cazellnu
24/02/05 09:40
수정 아이콘
제일 우려되는 점입니다.
그간엔 서로의 이해와 함께 같이 사는 의식이 있었다면
이젠 점점 간극이 벌어져가는거 같아 안타깝습니다. 왜 꼭 그래야했을까 참 몇번을 더 생각하게 됩니다.
카오루
24/02/05 10:51
수정 아이콘
일단 주호민작가쪽에 관해서 어떠한 가치판단도 하지 않는다는 점을 미리 말씀드립니다.
물론, 중립기어 박자라는 스탠스 자체를 하나의 포지션으로 보신다면 거기에 따로 변명드릴 말씀은 없겠네요.

'암묵적인 룰'
'알게모르게'

이게 구성원들의 선의에 의존해서 굴러가는 공동체 모습인데, 고점이 높지만 저점도 굉장히 낮습니다.
개인적으로 전 고점보다 저점이 굉장히 많을거라 봅니다.

하다못해 여기 커뮤니티에서조차 자기보다 도덕적으로 열등하다고 생각들면 얼마나 강한 워딩으로 상대방을 몰아넣습니까.
상대방의 능력이나 생긴걸 알수없는 커뮤임에도 어떻게든 우열을 매길려고하죠
SkyClouD
24/02/05 10:51
수정 아이콘
솔직히 말하면 반대의 경우가 훨씬 많았을겁니다.
자폐아가 갈데가 없으니 은연중에 일들이 벌어져도 유야무야 넘어가는 케이스가, 일반 학생들이 피해보고 문제가 생기는 케이스보다 훨씬 많겠죠. 자폐아에 대한 연민섞인 시선을 감안하더라도 그들이 받는 차별이 보통은 훨씬 많습니다.
24/02/05 23:53
수정 아이콘
공감합니다. 저도 90년대 초등학교 시절에 같은 학년에 비슷한 아이가 하나 있었는데 심하게 괴롭힘 당하진 않았지만 학우나 공감능력 떨어지는 교사들한테 많이 고초를 겪었다고 생각합니다. 다행히 그 친구 형이 같은 학교 다녀서 많이 지켜줬지만요.
개가좋아요
24/02/05 09:33
수정 아이콘
자폐 치매 없어졌으면 합니다. 과학의 발달이 이분야부터 진행됬으면 좋겠습니다.
인생을살아주세요
24/02/05 09:54
수정 아이콘
좋은 글 잘 읽었습니다. 국내에도 특수학교가 많아졌으면 좋겠어요. 근데 특수학교 들어온다하면 왜 그주변 집값이 떨어지는건지;; 결국 인식의 문제일까요.. 잘 이해가 안되는 부분이더라고요
24/02/05 10:04
수정 아이콘
https://namu.wiki/w/%EB%B6%80%EC%82%B0%20%EC%98%81%EC%95%84%20%ED%88%AC%EA%B8%B0%20%EC%82%B4%EC%9D%B8%EC%82%AC%EA%B1%B4

꽤 영향이 있었던 사건이죠. 생각해볼 부분이 많은 사건입니다.
김유라
24/02/06 07:49
수정 아이콘
어휴 머리 아프네요...
기사조련가
24/02/05 10:06
수정 아이콘
저 같아도 싫어요. 막상 댓글님 집앞에 생기면 싫어하실듯요...
24/02/05 10:03
수정 아이콘
사회가 얼마만큼 계속 경제적으로 문화적으로 성장해갈 수 있느냐의 문제 같긴합니다.
인식의 개선 따른 재정적인 분배도 가능해야할 것 같은데.
한국이라는 나라가 급속도로 축소되고 있어서 참 쉽지않을 것 같아보입니다..
24/02/05 10:19
수정 아이콘
이번 주호민 작가 이슈는 (적어도 제 주위에서는) 아이가 없는 사람, 남자 아이만 있는 사람, 여자 아이만 있는 사람, 교육업계에 있는 사람, 가족 중 자폐인이 있는 사람 등등 세부적인 상황에 따라 견해가 조금씩 다르더라구요. 자기가 있는 위치에 따라 이입할 대상이 상이해지기 때문이겠죠. 저는 아직 많이 어린 남자 아이만 있는 사람이라서인지 주호민 작가 쪽에 이입이 많이 가서 댓글을 보며 제 정신이 다 힘들다 싶을 때가 종종 있었는데, 글쓴 분의 아픈 마음은 차마 더 말할 수도 없을 것으로 생각이 됩니다.
[차라리 우리집에 와주어 잘 되었다 생각합니다] 부분을 읽다가 회사에서 눈물 참기 챌린지를 한참 해버렸네요. 둘째 아이도 글쓴 분 댁의 아이로 태어나서 정말 행복할 것 같습니다. 세상 사람 모두가 자식을 가져보고, 상대방이 누군가의 아이였음을 항상 인식한 채로 살아갈 수 있다면, 세상이 좀 더 아름다워질 수 있을 것 같습니다.
24/02/05 13:10
수정 아이콘
아래 글에서 스트레스 지수 맥시멈 찍었는데,
이 글로 치유되네요.
이번 건은 참여하면 할수록 답은 없고,
극단만 남는 거 같습니다.
저도 이 글을 끝으로 참여를 피해야 겠습니다.
PleaseBeQuiet
24/02/05 10:45
수정 아이콘
첨부하신 영상 덕분에 조금이나마 자폐스펙트럼이 있다는 게 어떤 건지 이해하게 되었습니다. 감사합니다. 좀 다른 얘기지만, 저 또한 미국에 산지 20년째라 (하지만 최근엔 일 때문에 한국을 오가며 거의 반-반 거주하고 있는데) 미국이 나은 부분, 한국이 나은 부분 모두 절감하며 그 어디에도 낙원 따윈 없다는 걸 뼈저리게 느끼는데, 냉정하게 말해서 우리나라 사람들이 대체적으로 남의 잘못에 매우 야박하고 내 잘못에는 관대한 경향이 많은 건 사실인 거 같아요. 여유 있는 사람들이 남 도와주는 거에 좀 더 야박한 것도 같구요. 이번 사건 관련한 반응들을 읽어도 그렇게 느껴집니다… 좀 더 상대 입장에서 살펴보(려 노력이라도 조금만 더 하)면좋겠어요.
왓두유민
24/02/05 11:00
수정 아이콘
자폐 등 장애가 있으면 미국만큼 사회적으로 제도가 잘 되어 있는 곳이 없다고 들었습니다.
글쓴 분도 항상 화이팅하시기 바랍니다.
몽키매직
24/02/05 11:12
수정 아이콘
미국이 다양성 측면에서는 압도적으로 앞서 있는 국가이긴 한데, 그래도 참 멀다고 느껴지는 부분도 있죠.
우리는... 상당히 뒤쪽이 아닐까 합니다.
24/02/05 12:22
수정 아이콘
많은분들이 뭐라 위로해야할지 아니면 격려해야할지 칭찬해야할지? 갈피를 못잡고 조용히 추천만 누르고 가셨나봐요. 정말 어려운 문제고 섣불리 의견내기 쉽지 않은 사안이지만 이런 건강한 방향성에 대한 의견이 많이 나오고 또 권장되었으면 하는 마음에 전 그냥 뻘소리가 될지언정 댓글하나 남기고 갑니다. 그저 부모된 사람으로서 아이에 대한 애정과 어려움을 대신할 수 없어 괴로운 그 심정 조금이나마 알 것 같아 위로와 격려를, 그리고 저도 할 수있으면 그 시선의 변화에 일조할 수있도록 노력하겠다는 말씀 드립니다
머스테인
24/02/05 13:33
수정 아이콘
잘 알지도 못하면서 기사에 나오는 일부 내용과 협소한 깜냥으로 성급히 판단을 내리고 이게 옳네 저게 옳네 떠들기만 바빴던 사람들이 대부분이어서 외면했던 사안인데 정말로 알고 싶었던 내용을 써 주셔서 감사합니다. 약간이나마 미천한 저의 안목과 이해의 폭을 넓히는데 도움이 많이 되었습니다.
24/02/05 13:39
수정 아이콘
제 친한 지인의 아이가 자폐라 남의 일 같지 않더라구요. 우영우도 그래서 몰입해서 봤구요. 바깥에서 그 아이를 볼 때 꾸준히 특수교육을 받으면 그럭저럭 사회생활을 해 나가지 않을까?하는 정도의 자폐 정도를 가진 것 같더라구요. 미우나 고우나 내 자식이라 팔이 안으로 굽는 것을 당연한 마음이라고 봅니다. 님께서는 자식 뿐만 아니라 세상을 바라 보는 시선도 참으로 따뜻하고 좋으신 분이군요.

말씀하신 대로 한국의 노산 경향 때문에 앞으로 자폐가 점점 늘어 날텐데 자폐에 대한 사람들의 인식의 폭도 넓어지고 제도적으로 보완되었으면 합니다.
PARANDAL
24/02/05 13:50
수정 아이콘
좋은 글 감사합니다. 한국 사회가 경쟁적이다보니 많은 사람들이 여유가 없고 지쳐있는것 같습니다. 본인을 가장 약자로 여기는듯 조금이라도 손해보기 싫어하는 분위기가 심해서 사회가 건강하지 못하다는 느낌을 자주 받네요.

성인군자같은 얘기일수 있지만 약자에 대한 배려를 해야한다는 전제에 동의하신다면 배려 그자체에 가치를 둬야한다고 봅니다.

자폐아에게 배려를 했지만 갑작스러운 행동에 피해볼 수도 있고 기초수급자를 위한 봉사활동을 했지만 안좋은 얘기를 들을 수도 있죠. 그렇다고 꺾이지말고 잠시 쉬시더라도 좋은 마음을 잃지 않으셨으면 합니다. 다들 행복하세요!
Qrebirth
24/02/05 15:22
수정 아이콘
조악한 글에 눈과 마음 두고 가신 여러분들 모두 감사합니다.
마음이 어려울 때 큰 위로가 되었던 아이의 유치원 특수학급 선생님께서 주신 시를 남겨봅니다.

A meeting was held quite far from earth,
"It is time again for another birth"
said the angels to the Lord above.
"This special child will need much love.

His progree may seem very slow,
accomplishment he may not show:
and he will require extra care
from the folks he meets down there.

He may not run or laugh or play,
his thoughts may seem quite far away.
In many ways he won't adapt,
and he'll be known as handicapped.

So let's be careful where he's sent,
we want his life to be content.
Please, Lord, find the parents
who will do a special job for you.

They will not realize right away
the leading role they're asked to play.
But with this child sent from above
comes stronger faith and richer love.

And soon they'll know the privilege given
in caring for their gift from heaven,
Their precious charge, so meek and mild,
is heaven's very special child."

맡겨진 아이를 세상에 나갈 수 있도록 돕는 일,
만큼이나 소중한 일들에 각자의 자리에서 묵묵히 애쓰는 모두를 위해 기도합니다.
마음이 뒤틀리지 않도록 버티기 버거운 세상이지만
모두 잘 견디고 행복하면 좋겠습니다.
한 여름의 봄
24/02/05 15:44
수정 아이콘
글 참 잘 쓰시는군요. 저도 이번 일을 바탕으로 조금 더 국내 사회적 제도 개선이 되어주길 바랍니다. 부모는 어려움 없이 제도를 믿고 아이를 맡길 수 있게 되고, 아이는 나은 교육을 통해 사회화의 도움을 받고, 제 의무를 다하는 특수교사가 피해를 입지 않도록요.
24/02/05 17:25
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고생 많으십니다. 앞으로 잘 되길 빌겠습니다.
24/02/05 18:16
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처음 저희 아들이 자폐가 아닐까 의심했을때 마음 무너졌던게 떠오르네요.
자폐를 받아들이기까지 진짜 힘들고 마음아팠는데 받아들이고나서부터는 차라리 더 행복합니다.
그냥 하는 행동 하나하나가 다 기특하거든요.
앞으로 어떻게 키워야 이놈이 사회에서 1인분 역활을 할 수 있을까 많은 고민이긴 한데 시간이 흘러가다보면 답도 나오지 않을까 싶습니다.

아무튼 저희집 7살 한국놈 자폐맨도 짐승에서 사람인척 할려고 하는데 좀만 더 뽀시락 노력해서 잘 좀 해봤으면 좋겠습니다 흐흐
이놈들이 다른 사람 눈에는 어떨지몰라도 저희눈에는 제일 이쁘고 귀여운 아이들아닙니까.
힘내시고 잘 자랄겁니다. 화이팅입니다!
24/02/05 18:51
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감사하게 읽었습니다. 아이가 좋은 부모님 만나서 행복할 것 같습니다.
개인적으로 감정이 긁히는 부분이 있어서 이번 일에 대해서 댓글을 여러 번 올렸는데 저도 기분이 좋지는 않네요.
자폐 있는 아이들 부모님들이 게시판에 여럿 계시는 것 같은데 제가 마음 상하게 해드렸다면 죄송하다는 말씀 드리고 싶습니다.
모든 일들 잘 풀리기를 기원합니다.
국수말은나라
24/02/05 19:19
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주호민의 결정이 악한 영향력을 행사했다가 답일듯요 본인이 꽤 인지도 있는 사람이었다면 억울해도 아이 때문에 참아야하는데 본인이 인지도를 이용해서 사회 개혁? 내 아이 바로잡기? 하다가 뭇매맞을 꼴이라서 다른 자폐아동 부모들에게 대못박은 결과가 되었네요
아프락사스
24/02/05 19:48
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자폐는 완화되고 치료됩니다.
Qrebirth
24/02/05 20:25
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아니요. 지금까지 학계에 알려진 자폐 '치료법'은 없습니다. 제가 계속 '치료'라는 단어 대신 '교정'이라는 단어를 쓴 건 혼동을 피하기 위해서 입니다.
물론 ASD (Autism Spectrum Disorder)를 위한 treatment들은 존재합니다. 이게 '치료'라는 단어로 번역되기는 합니다.
근데 treatment는 위에 상기한 ASD가 가진 특질, 즉 과장되고 왜곡된 감각체계를 정상범주로 돌리는 치유를 행하고 성공하면 완치가 되는 개념의 것이 아닙니다.
그 특질을 원인으로 하여 다양하게 발현되는 각종 이상 행동과 증상 (멜트다운, 발작, 공격성, 반복 행동 등)의 발현 빈도를 낮추고 정도를 완화시켜,
사회적 상호 작용과 의사소통에 미치는 영향을 최소화 하여 개인의 기능과 삶의 질을 향상시키려는 노력으로써의 treatment입니다.

ASD에 대한 연구는 30~40년 넘게 면밀하게 이루어졌고, 감각체계 이상을 변화시킬 수 없다는 것이 결론입니다. 치료의 영역이 아닌 교정과 관리의 영역입니다.
혹시 자폐를 가진 아이의 가족이나 친지이시라면, 어디 유튜버나 사기꾼들 얘기 듣고 헛된 희망을 품는게 아니라 정확한 인식을 가지시는 것이 아이를 돕는 일입니다.
ASD를 다루는 접근법은 자폐를 '치료'하는 것이 아니라 발현되는 증상을 관리하여 아이들이 가진 잠재력을 최대한 발휘하도록 돕는 것입니다.
이를 받아들이는 게 참 어려우시겠지만 이러한 인식의 변화가 아이를 키우는데 필수불가결합니다.
방구차야
24/02/06 01:43
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교사의 언행이 적절치 못하다는 생각은 합니다만, 그 언행이 아이의 본성을 제어하기 위한, 이른바 채찍질 같은 역할을 하려한게 아닌가 하는 생각도 듭니다. 본성이 강하게 발현되는 상황에서, 이성적으로 이건 아니다 저건 저렇게 해야한다는 일반적인 방법보다, 본능적으로 내가 바라보는 사람이 이렇게 차갑게 반응하는 것에 대한 공포감이 본능을 억누를수 있는 기재로 작용하려한게 아닌가 하는겁니다. 듣기에는 가혹할수 있겠지만, 특수교사의 방식에 대해 일반적으로 해석하려는건 먼발치에서 교과서 펼쳐놓고 훈수두는게 아닌가 하는 생각도 듭니다. 만일 그 교사가 악의적으로 했다면 지난 20년간의 행적에서 부정적인 평가가 전혀 없을수는 없을겁니다. 결국 아이의 근본을 치유하겠다라기 보다는, 적절한 부담감을 주입해 넘지 말아야할 선을 각인시키고 그 안에서의 행동을 모색한게 아닌가 싶습니다.
아프락사스
24/02/06 11:25
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전 완치라는 표현을 쓴적없으며 자폐치료는 존재하고 효과가 있다는게 학계의 스탠더드입니다.
Qrebirth
24/02/06 11:57
수정 아이콘
다시 말씀드리지만, 치료라는 단어의 정의를 아프락사스님과 제가 다르게 내리고 있기 때문에 그렇습니다.

ASD는 curative illness로 정의되지 않습니다. palliative disorder로 정의됩니다.
즉, ASD는 암이나 심장병, 각종 박테리아 감염과 같이 cure가 가능한 질병이 아니라,
알츠하이머, 파킨슨, 당뇨와 같이 cure가 존재하지 않기에,
ASD에는 일상 기능과 삶의 질을 방해하는 증상을 줄이는 것을 추구하는 요법(therapy)이나 처치(treatment)를 행합니다.

당연히 증상이 완화되어서 사회생활도 무리없이 가능하고 고등교육도 소화하고 풀타임으로 직업을 갖는 자폐인들도 존재합니다.
하지만 제가 말씀드린 것은, 자폐인들이 갖는 신경계의 감각 체계 자체는 영구적으로 변화하지 않습니다.
그리고 그 핵심은 조기에 진단을 받고 이 신경 체계 때문에 부차적으로 발현하는 증상을 완화시키는데 필요한 therapy와 treatment를 받는 것입니다.
아래 레퍼런스 확인하시면 좋을 것 같습니다.
https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/facts.html
https://journals.sagepub.com/doi/10.4103/IJPSYM.IJPSYM_272_17
아프락사스
24/02/06 12:27
수정 아이콘
(수정됨) 치료라는 용어를 본인이 협의적으로 표현하는것은 자유이나 그렇게 사용할시 당연히 반박이 있을 수 밖에 없습니다.
Qrebirth
24/02/06 12:55
수정 아이콘
아니요. 학계에서는 curative와 palliative의 개념을 명확하게 구분합니다. Palliative disorder의 하나인 asd를 정확하게 이해하기 위해서는 학계의 정의를 따를 필요가 있습니다
아프락사스
24/02/06 17:13
수정 아이콘
님은 완화조차 안된다고 본문에 썼고 palliative가 그 완화의 개념입니다. curative가 안된다고 치료가 안된다는 건 그냥 치료라는 말을 본인이 재정의하는거고요.
Qrebirth
24/02/06 18:01
수정 아이콘
(수정됨) 댓글 마지막으로 답니다. 받아들이고 싶지 않으신 것 같아서 앞으로 답변하지 않겠습니다.
ASD은 "치료" 가능한 "질병"이 아니고 영구적 "장애"입니다.
미 질병통제예방센터(CDC)는 ASD를 "뇌의 차이에서 오는 발달 장애"로 정의합니다.
(https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/signs.html)
ASD를 가진 사람이 가지고 있는 뇌의 신경 체계는 일반인의 것과 다르며, 치료를 통해 회복시키거나 완화시키는 것이 불가능합니다.
ASD를 다루는 방식은, ASD인의 신경 체계의 차이 때문에 나타나는 "증상"을 "완화"시키는 방식으로 접근합니다.
이는 질병이나 부상에서 회복하는 "치료"의 개념과는 다르며,
해당 장애를 가진 상태에서 장애에 의해 발생하는 불편을 최소화 하기 위해 "요법"과 "처치"가 이뤄집니다.

저희 아이는 한국의 주민등록체계와 같은 SSN를 관장하는 미 연방 사회보장국에 ASD로 인한 "영구적 장애"를 가진 것으로 등록되어 있습니다.
제가 설명한 ASD를 향한 학술적, 그리고 행정적 정의와 접근을 받아들이고 싶지 않으시다면
미 연방사회보장국 SSA와 미 질병통제예방센터 CDC, 그리고 DSM-5를 집필하는 미국정신의학협회 APA를 설득하고 오시면 됩니다. 건승하세요
Qrebirth
24/02/06 12:09
수정 아이콘
이 treatment라는 단어가 종종 치료로 번역됩니다. 하지만 asd 치료의 본질은 교정과 관리이기에, 여러 therapy나 treatment를 받아서 자폐가 나을 수 있고 해방될 수 있다는 말은 거짓입니다.
자폐진단은 전적으로 외부에 나타나는 증상을 기반으로 하기에, 적절한 treatment로 증상을 완화시키면 실제로 자폐진단을 받았던 아이가 차후에 자폐범주에 속하지 않는다는 진단을 받는 경우도 발생합니다. 하지만 이는 일상생활에 방해를 주는 증상이 사라졌다는 것을 의미하지 타고난 신경체계의 장애가 치료되었다는 것을 의미하지 않습니다.
실제로 자폐진단에서 벗어나는 것을 자폐 특수교육의 목표로 삼는 교육기관이나 부모님들도 존재 합니다만,
영구적으로 자폐인이 가지고 살게되는 신경체계가 갖고 있는 특질을 무시하는 일이 됩니다.
다리에 장애를 갖고 태어났지만 재활훈련과 적응훈련을 통해 무리없이 걷고 일상생활을 하게 되었다고 해서,
그 사람이 축구선수가 되거나 마라톤을 취미로 삼긴 어려울 것입니다.
그러한 한계 속에서도 자신이 가진 다른 능력이나 가능성들이 다리의 불편함 때문에 발휘되지 못하는 것을 막기 위해 재활을 받는 것이겠지요.
자폐 치료도 마찬가지 입니다. 그렇게 받아들이시면 좋겠습니다.
24/02/05 20:53
수정 아이콘
[다들 어딘가 폭탄 하나는 안고 태어나는 것이고 자폐 폭탄도 일정 비율 태어나는 건데 차라리 우리집에 와주어 잘 되었다 생각합니다.]
이 대목에서 먹먹해지네요. Qrebirth님의 정성스러운 글 덕분에 많이 배우고 갑니다. 응원합니다.
사부작
24/02/06 00:19
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웃을 일도 많으시기를 빕니다.
방구차야
24/02/06 01:35
수정 아이콘
응원드립니다.
주호민씨 사태로 인해 많은 논란이 있었지만 주씨 스스로도 선생을 공격하기 위한게 아닌 이 사회의 시스템의 개선에 대한 피력이 있었습니다
허나 해당 선생님을 비롯해 특수교사 노조에서도 이 사안에 대해 재심을 통한 무죄주장과 녹취금지에 대해 강한 주장을 하는 포인트에 와있습니다.
이상처럼 시스템이 지원되고 자본으로 충당되어 제시된 길만큼이나 뒷받침이 원활하다면 얼마나 좋을까요...문제될일은 없을겁니다.
교사측이 그걸 몰라서 지금 단발적일수도 있는 사안에 매달린다고는 보이지 않습니다. 이상은 멀고 현실은 직면되있는 문제라고 보입니다.
이상적으로 모든 아이들은 케어받아야하고 장애아들은 더욱 관심받고 소중하게 대해져야 할겁니다.
24/02/06 07:35
수정 아이콘
자기 혈육 한명도 사실 감당하기 쉽지않은게 자폐아인데 몇십명 몇백명을 케어하는 사람은 사회에서 좀 우대해줘야 된다고 생각합니다
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