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다시봐도 좋은 양질의 글들을 모아놓는 게시판입니다.
Date 2022/10/21 12:26:52
Name 김은동
Subject 한 아이의 아버지가 되었습니다. 그리고. 조금 힘든 시간을 보냈습니다. (수정됨)
10월 15일 제 아이는 저희에게 찾아왔습니다.
긴 임신기간동안 큰 문제없이 잘 지내왔던 아이였길래, 아이가 태어났을때 문제가 있을거라고 생각해 본적은 한번도 없었는데,

태어난 아이를 분만실에서 안아보고, 회복실로 간호사를 따라서 같이 이동했을떄 본 모습은 한쪽 귀가 제대로 발달하지 않은 소이증이라는 수천명에게 한명 정도 발생하는 희귀 질환이었습니다.

솔직히, 그 순간 든 생각은, 일가 친척, 친구 누구도 이런 아이가 태어난적이 없는데, 왜 나만 이렇게 운이 나쁜가 라는 자책이었습니다.
아이에게는 미안한 이야기지만, 이 모든걸 없는일로도 만들고 싶었어요.

그리고 응급제왕으로 수술실에서 아직 회복중인 아내한테는 어떻게 설명해야할지 정말 막막했습니다.

그러나 다행히도, 허겁지겁 떨리는 손으로 찾아본 소이증은,
그래도 나머지 한쪽 귀가 정상이면, 언어나 지능 발달에 큰 문제는 없고, 나중에 발달하지 않은 쪽에도 보청기를 착용하거나 귀 재건수술등을 할수있으며,
다른 유전적 증후군이 있는게 아니면 일상생활을 충분히 영유할수 있다는 이야기 였습니다.

그리고 더욱 고마운건 그 이야기를 들은 아내가 마취떄문에 멍한 상태에서도 의연하게 대처를 해준것이었습니다.
남자인 저도 스트레스를 견디기 힘들어했는데 아내가 이겨내줘서 저도 조금더 견딜수 있었습니다.

그리고 정말 다행히도 안면 비대칭은 심하진 않고, 나머지 귀도 정상적으로 난청검사 통과했고, 다른 유전적 증후군이 있다면 문제가 생길만한 장기, 척추등도 정상적으로 건강해보인단 이야기였습니다. 아직 유전자 검사 결과가 전부 나오진 않았지만 (검사 결과가 최종적으로 다 나오려면 일주일에서 길면 몇주까지 걸린다고 하더라구요.) 최소한 지금까지는 그냥 정말 '소이증'과 약간의 안면 비대칭이 있는 아이라는거지요. 유전적 증후군이 있으면 다른 장기에서도 문제가 보일 가능성이 매우 높으니까요.

아이 청각 테스트 결과를 지켜보다가 PASS 라는 글자를 봤을때 얼마나 울었는지 모릅니다.
나머지 한쪽도 안들려서 아이의 삶이 힘들까봐 너무 걱정되었거든요.

그렇게 하루하루가 지나고, 아내와 병원을 퇴원하고, 이제 아이가 태어난지도 6일차입니다. 소이증 관련 글 찾아보는거 말고는 아무것도 못하겠던 제가,
오늘은 롤드컵 경기도 보고, 원신 들어가서 일퀘도 하고. 평소에 하던 취미생활도 둘러볼 여유가 조금은 생겼습니다.

그런 지금 이제 제 마음을 글로 한번 정리해보고, 다른 분들의 이야기도 들어보고 싶어서 이곳에 글을 작성해야겠다는 생각이 들었습니다.
제 각오도 다시 세우고 싶었구요.

앞으로 아이를 치료함으로 있어서 힘든 시기도 있을겁니다. 분명 그렇겠죠. 그래도 일상생활이 가능한 정도의 기형에 아이에게 더이상 미안해 하지 않으려 합니다.
언젠가 아이가. 아빠, 왜 내 왼쪽 귀는 이상하게 생겼어? 라고 물어볼때, 제가 정말 아무렇지 않게, 너의 귀는 특별한 문제가 있는게 아니고, 나이가 들면 수술해서 누구보다도 예쁜 귀를 가질수 있을꺼라고 답변해줄수 있기를 바라면서,

일주일의 힘든 시기에 대한 복기와 앞으로의 대한 다짐을 담아 이렇게 글을 남겨봅니다.
읽어주셔서 감사합니다.

* 손금불산입님에 의해서 자유 게시판으로부터 게시물 복사되었습니다 (2024-05-28 11:49)
* 관리사유 : 추천게시판 게시글로 선정되셨습니다. 좋은 글 감사합니다.

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제라그
22/10/21 12:29
수정 아이콘
그래도 또 다른 쪽 귀 청각에 이상이 없다니 그나마 다행이네요. 결과 나오기전까지 정말 많이 힘드셨을 듯 합니다. 앞으로도 난관이 있겠지만 가족들과 함께 잘 헤쳐나가시길 바라겠습니다.
김은동
22/10/21 12:34
수정 아이콘
감사합니다. 양쪽에 모두 소이가 있는 아이들도 드물지만 있다고 해서 이만한것도 정말 축복이라는 생각이 듭니다.
티아라멘츠
22/10/21 12:31
수정 아이콘
그나마 다행이네요.. 마음 고생 많이 하셨겠습니다.
무탈하실 거라고 기원합니다.
김은동
22/10/21 12:41
수정 아이콘
감사합니다. 격려해주신 덕분에 저희 아이도 앞으로 건강하게 자랄거라고 믿습니다.
22/10/21 12:34
수정 아이콘
아기가 이제 돌이라 이입해서 읽게 되네요.. 훌륭한 아버지 훌륭한 어머니세요. 아기도 엄마아빠 닮아 훌륭하게 자랄꺼에요. 단 며칠이어도 얼마나 많이 우셨을까 생각하니 마음이 아픕니다. 저도 아이를 낳아보니 아이가 아프면 그 두배 세배라도 내가 대신 아프고 싶더라구요. 신은 감당할 수 있는 자를 찾아 감당할 수 있는 고통을 주신다죠. 아기가 엄마아빠라면 나를 지켜줄 수 있겠다 믿고 왔나봅니다. 신생아 시절, 힘들었지만 지나고나니 너무너무 그립고 예쁜 시절이더라구요. 그 시절 실컷 누리시고 많이많이 행복한 일만 가득하시길 바랍니다.
김은동
22/10/21 12:42
수정 아이콘
신생아 시절의 하루하루는 정말 소중한거같아요. 아이가 젖을 생각보다는 적게먹어서 걱정하던게 며칠전인데 오늘은 너무 많이 먹어서 약간 걱정입니다. 크크크
無我님 아이도 많이 아프지 않고 건강하게 자라길 바랍니다.
22/10/21 12:36
수정 아이콘
힘든일이 있지만 그래도 아버지 되신거 축하드립니다.
김은동
22/10/21 12:43
수정 아이콘
감사합니다. 아버지가 된다는건 대단한거 같아요.
제가 지금 해외에 있다보니 아버지 뵌지가 코로나떄문에 오래되었는데,
한달뒤에 뵙는데 빨리 뵙고 싶다는 생각이 문득 듭니다.
진산월(陳山月)
22/10/21 12:36
수정 아이콘
주책맞게 글을 읽으며 저도 모르게 눈물을 흘렸습니다. 오래 전 비슷한 경험을 했었기에 그랬나봅니다.

아기는 건강하게 잘 커나갈 겁니다. 김은동님과 부인께 위로를 드리며 더욱 힘내시길 진심으로 기원합니다.
김은동
22/10/21 12:46
수정 아이콘
감사합니다. 동감해주신게 큰 위로가 됩니다. 더 힘낼수 있을꺼 같아요.
학교를 계속 짓자
22/10/21 12:38
수정 아이콘
엄마, 아빠, 아기 가족 모두 행복한 일 가득하시기를 바랍니다.
김은동
22/10/21 12:47
수정 아이콘
감사합니다. 행복하게 잘 키우겠습니다.
응큼중년
22/10/21 12:41
수정 아이콘
(수정됨) 제 친한 친구 중 의사친구가 있는데 그 친구가 소이증이었어요.
부족함이 있음에도 전혀 삐뚤어지지 않고 현명하고 착하게 잘 자랐죠.
친구지만 존경할만 하고 그래서 제 아들 이름을 친구 이름으로 지었답니다.
김은동님 자제분도 잘 자라길 기도합니다.
김은동
22/10/21 12:46
수정 아이콘
감사합니다. 저희 아이도 착하게 잘 자랄수 있도록 제가 최선을 다해야겠지요.
소이증이라는게 주변에 있는걸 잘 몰랐었는데, 은근히 많은 분들이 겪고계신 문제였더라구요.
포코포코
22/10/21 12:42
수정 아이콘
아이에게 하실 답변을 읽는데 현명함이 느껴지는 답변이라고 생각들었습니다. 같은 마음으로 육아하시다보면 행복한 일만 가득할 것 같네요.
아빠 되신거 축하드립니다!
김은동
22/10/21 12:44
수정 아이콘
소이증 있는 환자가 남긴 후기를 봤는데,
부모가 자신을 보고 미안해하고 슬퍼하는 모습을 보는게 가장 힘들었다고 하더라구요. 그래서 미안해하지 않고, 슬퍼하지 않고, 당당한 아이로 키우려고 합니다.
아이에게 미안해한다고 해서 나아지는건 없고 아이만 힘들꺼라면 그래야할 이유가 없을테니깐요. 물론 어려운 일이겠지만, 지금부터 마음을 강하게 먹다보면
할수도 있지 않을까요?
22/10/21 12:43
수정 아이콘
아이가 좋은 부모님을 만났으니, 씩씩하고 건강하게 잘 커나갈 것이라 믿습니다. 제가 그랬던 것처럼, 김은동님께서도 나중에 분명 이 아이를 만난 것이 인생에서 가장 큰 행운이었다고 생각하실 거에요. 힘내세요!
22/10/21 12:50
수정 아이콘
엄마 아빠가 씩씩하니 아이도 씩씩하게 자라날 겁니다. 아빠된거 축하드리고, 앞으로 축하할 일만 있길 바랄게요
22/10/21 13:02
수정 아이콘
글에서 나타난 아이를 위한 마음으로 변함없이 아이를 계속 키우다 보면, 아이가 부모를 원망하는 일은 없을거 같습니다. 부디 앞으로 가족이 행복한 일만 있으면 좋겠습니다.
22/10/21 13:07
수정 아이콘
(수정됨) 힘내세요. 아기 많이 사랑해주시고 건강하게 잘 자라기를 빕니다.
도개걸윷모
22/10/21 13:08
수정 아이콘
힘내시길 바랍니다.
모든 아버지, 어머니 화이팅입니다.
22/10/21 13:12
수정 아이콘
축하 드립니다! 소박하게나마 행복을 기원드립니다.
及時雨
22/10/21 13:15
수정 아이콘
가족 모두 함께 굳세게 이겨내시길 기원합니다.
행복하실 거에요.
10빠정
22/10/21 13:17
수정 아이콘
세상에 좋은소리만 가득히 듣는 아이가 되길 바래요.
아빠가되신거 축하드립니다.
라니안
22/10/21 13:25
수정 아이콘
힘내세요!
잘될겁니다.. 저희 작은아버지 딸들도 비슷한 상황에서 잘 이겨냈어요
의료기술이 아주좋고 더 좋어질겁니다

아빠가 되신거 축하드립니다!!
22/10/21 13:28
수정 아이콘
저희 아이도 안검하수로 태어나 6살에 수술받고 예쁘게 잘 살고 있습니다. 걱정마시고 힘내세요!
별빛다넬
22/10/21 13:49
수정 아이콘
아이 잘 키우시고, 사랑도 많이주시면
아이도 잘 자라날 겁니다!
기쁨주는 아이되길 기도할께요~
22/10/21 14:04
수정 아이콘
아이가 건강하게 잘 자라기를, 김은동님의 가정에 행복이 가득하길 기원합니다.
박근혜
22/10/21 14:04
수정 아이콘
좋은 엄마 아빠 사이에서 건강하고 행복한 아이로 잘자라길 바라겠습니다. 행복하시고. 힘내세요!
아웃라이어
22/10/21 14:07
수정 아이콘
멋진 부모님을 둬서 아이도 행복하겠습니다.
저도 이제 18개월된 딸이 있는데,
이래저래 힘들고 눈물도 많이 흘렸습니다만 그래도 아이 존재만으로도 큰 행복감을 느껴요.
김은동님 가족도 행복하시길 바랍니다.
Janzisuka
22/10/21 14:09
수정 아이콘
건강하게 자랄겁니다. 웃음이 가득한 가족 행복하시길!!
22/10/21 14:11
수정 아이콘
출산 축하합니다.
그리고 화이팅입니다!
에이치블루
22/10/21 14:13
수정 아이콘
12세 딸아빠입니다.
지금은 어떤 말씀도 위로가 되기 힘들겠습니다만... 제 경험을 말씀드리면,

9~10세가 되면 선천적 질병에 대해서 수술을 할 수 있는 시기가 옵니다.
그때 사시, 안검하수, 일부 기형 등에 대해 수술을 받고 한달 정도 쉬고 나서,
"모든 게 지난 일이 되는" 가족들을 몇몇 봤습니다.

저는 소이증에 대해 잘 모르지만, 꼭 미래에 다 낫고 좋은 일이 있으시길 소망합니다.
부모가 바로 서면 아이들이 부모 닮더라고요. 힘내세요.
오츠이치
22/10/21 14:44
수정 아이콘
글만 읽는데 눈물 나네요. 잘 되실 겁니다.... 화이팅.
더존비즈온
22/10/21 14:49
수정 아이콘
아버지가 되신 것 축하 드리고, 아이가 건강하게 자라길 바랍니다!
22/10/21 15:21
수정 아이콘
그저 응원밖에 드릴 게 없네요. 행복한 육아 되시길 바라겠습니다.
Be Quiet n Drive
22/10/21 15:23
수정 아이콘
응원하겠습니다
우주전쟁
22/10/21 15:36
수정 아이콘
모든 일이 다 잘 될 겁니다...!!!
미숙한 S씨
22/10/21 16:06
수정 아이콘
제가 태어날 때부터 얼굴 한쪽 안면신경 마비가 있습니다. bell's palsy 라는건데 좌우가 약간 비대칭이기도 하고 왼쪽 얼굴은 근육이 잘 안움직여요. 심한 편은 아니라 침을 질질 흘리거나 눈이 안감기거나 하는건 아니지만...

근데 뭐, 비교적 잘 자라서 의사 노릇 하면서 잘 먹고 삽니다. 성격도 좋은 편이고(객관적인 평가일 겁니다.... 아마도...) 결혼도 했고 세상에서 제일 이쁜 7개월 된 아들내미도 있네요. 자존감 자신감도 충분하고 친구들도 그럭저럭 있고 뭐...

중요한건, 부모가 '어 그거 별거 아니야. 세상에 너 같은 사람도 많어'라고 말해주는 겁니다. 솔직히 안면신경 마비가 제 성장이나 교우관계에 아주 약간의 영향은 미쳤을수도 있는데... 큰 영향은 아니었다고 생각해요. 소이증이라는 병에 대해서는 잘 모릅니다만... 글쎄요, 제 안면신경 마비와 크게 다를것 같지는 않네요.
카페알파
22/10/21 16:07
수정 아이콘
아이 앞날이 너무도 축복스럽고 행복해서 신이 한 가지 시련을 내려주신 건지도......

아이가 건강하고 행복하게 자라기를 기원하겠습니다.
22/10/21 16:07
수정 아이콘
세상 모든 아이들이 아프지 않고 행복하게 살수 있으면 좋겠습니다.
Courage0
22/10/21 16:17
수정 아이콘
아이의 앞날을 축복하고~ 귀여운 아가의 아버지 되신 것 축하드립니다.
응원 드리고 대한민국의 모든 아빠, 엄마 화이팅!! 입니다.
타츠야
22/10/21 16:28
수정 아이콘
힘내세요.
AMBattleship
22/10/21 16:38
수정 아이콘
아이는 분명 누구보다도 건강하게 자랄겁니다. 너무 걱정 마시고 지금 처럼만 힘내세요!

참 따뜻한 덧 글들이 많네요. 이 맛에 PGR 못 끊나 봅니다. 요근래 다른 일로 스트레스 좀 받았는제 제가 치유되고 갑니다.
22/10/21 16:39
수정 아이콘
힘내시기 바랍니다!
라그나문
22/10/21 16:46
수정 아이콘
저도 아기 키우는 아빠 입장에서 눈물이 나네요.
힘내세요.
옥동이
22/10/21 17:28
수정 아이콘
불편하지 않은 작은 기형을 가진 아이지만 그걸로 은동님 가족은 더 똘똘 뭉칠수 있는 가족이 되었네요.
아이가 복이 많은거 같습니다
멀리서나마 항상 은동님 가족을 응원하겠습니다
깐부치킨
22/10/21 20:25
수정 아이콘
천만 다행입니다
신생아난청검사에서 정상인 쪽이 PASS가 나왔다면 앞으로도 일상생활에 크게 지장은 없을겁니다
양쪽 청력이 온전한 사람에 비해 시끄러운 곳에서 소리분간을 하기가 '조금' 어렵다는 점과 소리가 나는 방향과 위치를 정확히 파악하기가 '조금' 어렵다는 점이 있긴 합니다만, 가끔 한쪽 청력이 없는 분들을 봤을 때 그렇게 크게 불편하지는 않다고들 했습니다.
정확한 소이증의 타입을 모르겠지만, 추후에 수술을 통해서 환측의 청력도 어느정도 회복할 수 있는 방법도 있구요.
이게 귓바퀴쪽만 문제가 있는지, 그 속에도 문제가 있는지에 따라서 치료나 재활 방향이 달라지더라구요.
사실 외형에서 받는 스트레스가 크실텐데 우리나라는 이런쪽 재건, 성형외과적 수술은 정말 세계최고수준이니 나중에 수술을 통해
잘 해결될 수 있을 겁니다.
하루빨리 해결하는 것보다는 정확하게 해결하는 것이 훠얼씬 중요한 사안이니 너무 조급해 마시고
성장 시기에 맞춰 적절한 검사와 치료를 통해 충분히 해결 가능한 문제이니 너무 염려 마시고
사랑으로 잘 키워주시기 바랍니다.
새생명의 탄생을 진심으로 축하합니다. 저도 230일 된 아기 덕분에 세상에서 제일 행복한 사람이 되었습니다.
Energy Poor
22/10/21 22:05
수정 아이콘
고생 많으셨습니다. 아기도 좋은 아버지를 만나서 매우 좋아할 것 같습니다.
헛스윙어
22/10/22 00:56
수정 아이콘
힘내십시오 화이팅입니다
크라상
22/10/22 07:32
수정 아이콘
좋은 아빠 되세요~
귀는 자세히 보면 어느 사람이든 조금은 다 어색하더라구요~
앞으로 아이와 늘 행복하세요
사부작
22/10/22 08:23
수정 아이콘
부모는 아이 낳으면서 완성되는 게 아니라,
이런 저런 어려움과 애타는 과정을 함께 겪으면서 만들어져가는 것 같아요.
축하드리고 응원합니다.
김은동
22/10/22 13:36
수정 아이콘
모든 분들의 가슴 따뜻한 댓글에 힘 많이 얻고 갑니다. 아내도 글을 보면서 힘이 많이 됐다고 하네요.
많은 분들이 응원해주신만큼, 행복하게 자랄수 있게 잘 키워보겠습니다. 감사합니다.
맛난스콘
22/10/22 19:47
수정 아이콘
나이들어서 눈물날일이 별로 없었는데
딸내미 태어나고 이래저래 혼자 많이 울었네요
몇고비 지나서, 이제 고맙고 행복해서 찡한 날들이
조금더 많아졌네요. 좋은 부모되실거에요.
화이팅입니다!
케로니
22/10/24 09:15
수정 아이콘
힘내시길 바랍니다. 제 주변에도 말씀하신 병을 가지고 있는 친구가 하나 있습니다.
그 친구는 학창 시절에도 전혀 위축없이 교우관계 원만히 잘 지냈고, 지금은 서울 모 병원에 의사가 되어 있네요.

꼭 그 친구의 예를 들지 않더라도, 따뜻한 가족들과 함께 행복을 찾을 수 있는 앞날이 있으시길 기원하겠습니다.
힘내십시오.
22/10/24 13:37
수정 아이콘
제가 5살때 전신의 1/3 정도 부위에 화상을 입었었습니다. 아마 이 사건이 제 성격 형성에 분명 영향을 끼치긴 했던 것 같기는 합니다만, 그래도 평범하게 성장해서 나름 행복하게 살아가고 있습니다. 자제분도 잘 극복하시고 예쁘게 잘 자라시길 기원합니다.
일월마가
24/06/02 14:53
수정 아이콘
응원하겟습니다. 화이팅 하십시오!
백색왜성
24/06/03 09:47
수정 아이콘
안녕하세요
올해 막 이비인후과 전공 마치고 전문의 달고 군대 와 있는 사람입니다.
제가 직접 교육 받은건 아니지만 각종 학회 및 전공의 교육강좌 통해서 봤을 때 신촌 세브란스 모 교수님이 소이증 케이스도 많이 수술하시고 성적도 좋아보이더라구요....
생각보다도 꽤 있는 질환이라 청력에만 이상 없다면 발달에도 큰 문제 없을텐데 혹시나 애기들, 초등학생 때는 외모로 인해 신경 쓰는 케이스도 있다 보니 염려는 되실 거라 생각됩니다.
다른 곳에 이상 없기를, 또 예쁘게 자라기를 기원하겠으며 혹시나 나중에 귀 모양을 만들어줄 때도 각 교수님들이랑 많이 상담해보시면서 결정하시면 될 것 같습니다!
수정과봉봉
24/06/13 11:28
수정 아이콘
저희 쌍둥이 애들 어린이집 반에도 같은 질환의 아이가 한 명 있습니다.
사진 보면 같이 잘 노는거 같아서 다행이라고 생각하고, 또 아직 애들이 어린 나이지만
나중에 또 친구들이 만난다면
"너희들과 다르지 않다. 다 소중한 아이들이다. 만약 다르게 보이더라도 다른 것은 나쁜 것이 아니다. 사이좋게 지내라"라고 말해줄겁니다.
이번 봄에 아이들 소풍때 부모님 동행지원을 신청해서 같이 동물원으로 소풍갔던 적이 있었습니다.
그 아이에게 도시락을 나눠주면서 몇마디 얘기도 해보고 먹는것도 도와주었는데 매우 똑똑하고 착한 아이였던 기억이 있네요
아버님께서도 걱정하지 마시고, 무럭무럭 아이 크는거 지켜보시고 많이 도와주세요
저희 아이들은 이제 고작 3세이지만, 꼬물꼬물 아이때가 가끔 생각납니다 ^^
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