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Date 2024/10/29 18:28:21
Name Poe
Subject [일반] 조금 다른 아이를 키우는 일상 (수정됨)
1. 딱지
좁은 대한민국에 살면서 앞으로 주차 때문에 걱정할 일이 확 줄어들었다. 며칠 전 늦둥이 막내가 우리집 자동차에 표 딱지 하나를 붙여주었기 때문이다. 이 딱지만 있으면 톨게이트 비도 줄어든다고 하니, 여러 지역 병원을 오가야 하는 부모 입장에서는 벌써부터 쏠쏠하다. 게다가 휠체어나 특수 장비들을 구매할 때도 가격 면에서 유리해진단다. 두 돌도 안 된 놈에서 벌써 효자의 싹이 보인다.

우리 가족은 아직 막내의 병명을 알지 못한다. 정확히 말하면 한국 의료계가 모르는 것도 같고, 알면서도 알려주지 않는 것도 같다. 그 이름 하나 알아내려고 한 1년 용하다는 의사 선생님들을 찾아 수천 킬로미터를 운전했는데 결국 실패했다. 감기나 코로나, 배탈처럼 어디가 어떻게 아픈지 알면 치료에 도움이 되는 경우도 있지만, 우리 아이의 그것처럼 이름 모를 희귀병이라면 사실 병명을 알아내는 건 부차적인 일에 불과하다. 그걸 알아내려 애쓰는 시간 동안 차라리 아이의 치료와 재활에 전념하는 게 더 낫다...를 깨닫는 데 걸린 시간이 그 1년이고, 그 사실을 인정하기까지의 거리가 수천 킬로미터였다.

귀한 막내가 집에 도착한 때부터 우리 집은 그 막내를 중심으로 돌아갔다. 첫째와 둘째는 연년생인데, 둘째와 셋째는 열살 터울이다. 첫 두 녀석들에게는 ‘우리 집에 엄청 귀여운 뭔가가 있다’는 게 생애 처음 있는 일이다. 정신을 차리지 못했다. 눈만 뜨면 안방으로 뛰어와 아가부터 구경했다. 매일 그 루틴을 반복하면서도 지겨워하지 않았다. 아가가 울면 자기들이 안고 달래고, 자기들이 부엌에 가서 분유를 타왔다. 똥 기저귀 가는 일이나 목욕을 시키는 일은 아직 엄마와 아빠가 하지만 밥을 먹이고 놀아주는 건 두 녀석도 어지간히 담당할 수 있었다. 그리고 지금은 재활 선생님 노릇도 조금씩 하려 한다.

그렇게 태어나면서부터 온갖 사랑을 받아 와서인지 아이는 얌전했다. 지나치게 얌전했다. 순한 녀석이라고 생각했다. 잠을 자고 일어나서도 엄마를 찾지 않았다. 얌전히 천장만 바라보고 있었다. 보통은 아이가 울면 낮잠 다 잤나보다, 라고 식구들이 생각하는데, 우리는 반대였다. 왜 이렇게 오래 자나, 하고 들어가보면 아이는 진작 깨서 천장을 바라보고 있었다. 순한 놈이라 생각했다. 너무 움직이지 않아 아이 뒤통수 한 쪽이 눌려 삐뚤어질 때까지도 그랬다.

아내가 의심하기 시작했다. 뭔가 이상하지 않냐고 여러 번 나에게 물었지만 나는 그냥 좀 늦된 것 뿐일 거라고, 유달리 순한 놈일 뿐이라고 믿어 의심치 않았다. 하지만 아내는 여러 가지로 좀 알아본 모양이다. 첫째와 둘째를 길러 본 엄마의 기억은 아빠의 그것보다 예리했다. 어느 날 아내는 사뭇 진지한 목소리로 ‘자폐’를 얘기하기 시작했다. 지금 아이가 보이는 여러 가지 증상이 자폐와 맞아떨어진다는 것이었다. 너무나 충격적인 단어였고, 아내가 잘도 조근조근 설명을 해주어서 ‘그냥 조금 느린 거 아닌가'라는 평소의 반문을 내뱉을 수 없었다.

생후 7~8개월이 되는데도 누워만 있는 거, 아무리 불러도 반응하지 않는 거, 천장의 불빛만 계속해서 응시하는 거, 엄마를 찾지 않는 거, 장난감에 아무런 호기심을 보이지 않는 거, 낯을 가리지 않는 거... 아내가 보여준 자료들에는 우리 사랑스런 막내의 순함 속에 감춰져 있던 모든 증상들이 있었다. 너무 딱 떨어져서 흔히들 한다는 부정과 분노조차 내 마음 속에 일지 않았다. 어떤 상태이든 어떤 모양이든 이 아이가 내 아이임이 있는 그대로 받아들여지듯, 자폐라는 그 멀었던 단어가 내 것처럼 자연스럽게 이해됐다. 지금에 와서 생각하면 내 안에도 진작부터 일말의 불안이 있었던 것 같기도 하다.

2. 그 작은 조언 하나
큰일이 일이나면, 그제야 주변이 보이기 시작한다. 우리의 경우 그냥 흔한 동네 소아과 선생님으로만 알고 있던 분이, 아이가 아프고 나서야 보이기 시작했다. 자폐라는 걸 염두에 두고 아이를 살피기 시작하면서 처음부터 서울 대형 병원들의 문을 두드리기는 쉽지 않았다. 무엇보다 예약 대기가 이미 포화 상태라 어디를 전화하더라도 1년 뒤에나 오라는 답을 듣기 일쑤였다. 그런 예약이라도 감지덕지 다 이름을 걸어두었다. 그러나 그 1년 간의 공백을 마냥 앉아서 기다릴 수만은 없는 게 부모 마음이다. 그럼에도 뭘 어디서부터 어떻게 해야 할지 모르는 게 우리 같은 일반인의 사정이다.

다행히 한국은 의료 시스템이 잘 정비된 나라다. 때가 되면 영유아 검진을 해야 한다는 알림이 왔고, 우리는 정기적으로 동네 소아과를 찾아갈 수밖에 없었다. 그런데 하루는 소아과 상담 선생님과 이야기를 나누게 됐고, 자연스럽게 아이의 상황에 대해 알릴 수 있었다. 그 선생님은 그렇잖아도 우리 막내를 눈여겨보고 있었다고 답했다. 또래의 다른 아이들과 다른 점들이 관찰됐는데, 그런 얘기를 드러내놓고 하기에는 아이가 아직 어리고 요즘 부모들이 예민해서 때를 기다리고 있었다는 거였다. 하긴 우리 역시도 타인이 이 사랑스런 아이들 두고 자폐 어쩌고 하면 기분이 썩 좋지는 않았을 것이다.

하지만 우리의 마음은 이미 가난한 상태였다. 우리 말고도 누군가 이 상황을 알고 있었다는 사실만으로도 듬직한 아군을 얻은 기분이었다. 그것도 소아과 전문의라니, 감사한 마음이 샘솟았다. 아내는 그 선생님과 통화를 자주 했고, 우리가 인터넷을 통해 얻을 수 없던 정보들을 취하기 시작했다. 무엇보다 서울 병원만큼은 아니더라도 우리가 사는 지역 근처의 좋은 병원들을 종목별료 추천해주신 게 큰 도움이 됐다. 그래서 우리는 비교적 짧은 예약으로 그런 병원들을 방문해 진단을 받을 수 있었다.

아이에 대해 말할 때 우리는 말투가 다급할 수밖에 없었다. 아이의 문제에 이성적이라거나 논리적으로 접근하는 게 생각처럼 쉽지 않았다. 이거 어때요, 저거 어때요, 이건 왜 그런가요, 혹시 이런 가능성은요... 우리의 질문은 늘 정수리에 쏟아지는 아이스버킷 챌린지 같았고, 한참 나중의 일이지만 한 서울 큰 병원의 선생님은 이런 우리를 잠깐 보시고 “성질들이 너무 급하시네요”라며 문전박대하기도 했었다. 하지만 이 작은 소아과 선생님은 항상 차분한 투를 유지했다. 그렇다고 우리의 문제에 깊이 공감하거나 위로하려는 건 아니었다. 필요한 정보를 제공하는 것 뿐이었는데도 그 말투나 단어의 쓰임새 등에서 ‘놀라지 마세요, 그럴 때가 아닙니다’라는 느낌이 들었다.

특히 그 분은 늘 노래를 강조했다.
“아이 눈을 똑바로 응시하고 노래를 많이 불러주세요. 그런 눈맞춤과 노랫소리가 아이들의 뇌를 많이 자극해줘요. 시간 날 때마다 그냥 안고 있지 마시고 아이를 쳐다보시고 이야기도 하고 노래도 불러주세요.”
이 조언이 뇌리에 박혀서일까. 우리 부부는 응답 없는 아이를 두고 늘 혼잣말하고 노래하는 게 일상이 됐다. 많은 장애아 부모들이 아이들과 침묵의 관계를 유지한다는 걸 나중에 알고서는 이 조언이 얼마나 중요했는지를 알게 됐다. 어쩌면 그 분이 우리에게 준 가장 유용한 조언이 아니었을까.

아무튼 이런 저런 우여곡절 끝에 집에서 약 두 시간 거리에 있는 지방 대학 병원 한 군데 예약을 잡는 데 성공했다. 1년 뒤가 아니라 당장 다음 주에 오라고 한다. 거기서부터 나의 장거리 운전 일상은 시작됐다.


*안녕하세요 자게 첫 글입니다.
음... 왜 이런 우울한 얘기를 여기에 적는지 저도 잘 모르겠습니다.
어쩌면 그냥 뭔가를 쓰고 남겨야 해소되는 뭔가가 제 안에 생겨난 것인지도 모르겠습니다.
아직 진행 중인 이야기라, 뒤에 어떤 얘기가 들어갈지 저도 모르겠어서... 두렵네요.

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살려야한다
24/10/29 18:41
수정 아이콘
그 마음의 무거움이 어느 정도일지 가늠도 하기 어렵지만 조용히 응원합니다
닥터페인
24/10/29 18:41
수정 아이콘
‘열무와 알타리’라고, 다음에 연재되었던 웹툰이 있었습니다. 장애를 가진 아들 쌍둥이 어머니의 육아를 다룬 작품인데, 안타깝게도 얼마 전에 작가분께서 타계하셔서 연재종료가 된 작품입니다. 그 작품 맨 첫 구절이 떠오릅니다. ‘이탈리아’로 가는 여정인 줄 알았는데, 도착하고 보니 ‘네덜란드’였다는 얘기입니다. 생각과는 다른 낯섬, 그리고 늘 요구되는 참을성까지, 삶의 향배를 가늠하기는 힘듭니다. 그 다른 세상에서 자녀분과 함께 걷는 그 길에, 부디 좋은 일이 더 많기를 바랍니다.
에이치블루
24/10/29 18:52
수정 아이콘
진심으로 응원합니다.
24/10/29 19:24
수정 아이콘
마음으로 조용히 응원 드립니다.
키큰꼬마
24/10/29 19:27
수정 아이콘
(수정됨) 저도 11살 중증 자폐 아들을 키우고 있습니다. 이제 막 여정을 시작하시듯 하여 말씀이 더욱 조심스럽네요. 그래도 말씀드릴 수 있는 것은, 아이는 느리게나마 성장한다는 것과 그래도 행복은 있다는 것입니다. 저도 좌절하고 괴로워하고 우울하면서도 일단 여기까지는 왔네요. 온 길을 되돌아보니 험난했지만 오긴 왔습니다. 앞으로 갈길도 멀지만 또 묵묵히 가보려고 합니다. Poe님 힘 내세요! 저도 힘 내겠습니다.
여기까지 적고 다시 읽어보니 아직 병명이 확정되지 않은 희귀병인가봅니다. 뭔지 모르겠을때 더 무섭고 답답한 생각이 드는 것 같아요. 고생 많으시겠어요. 응원의 댓글이라도 남기고 싶어서 중언부언 써봤습니다.
24/10/29 19:34
수정 아이콘
진심으로 응원합니다.
감자크로켓
24/10/29 19:43
수정 아이콘
첫째, 둘째까지 가족분들 모두 정말 대단하십니다. 이렇게 글 남겨주셔서 자폐를 가진 이에 대해 조금이나마 더 가까이 알고 대할 수 있을 것 같습니다. 가족 분들 모두 더욱 행복하시길 진심으로 기도드립니다.
시드라
24/10/29 19:45
수정 아이콘
보통 좋은 일은 멀리 퍼뜨리고 나쁜 일은 혼자서 숨기는데 그러면 마음의 병이 납니다

이런 글을 적으시면서 마음의 정리를 하시는게 부모님의 정신건강에 훨씬 좋습니다

막둥이가 조금이라도 더 좋아지길 응원합니다
24/10/29 19:54
수정 아이콘
응원합니다. 파이팅하세요.
AMBattleship
24/10/29 19:57
수정 아이콘
Poe님과 가족분들이 걷는 길에 조금이나마 힘이 되길 바라면서 , 조용히 응원합니다.
24/10/29 21:18
수정 아이콘
계속 소식 전해주세요. 응원합니다.
바이바이배드맨
24/10/29 21:28
수정 아이콘
포님이 낯익은게 예전에 좋은 글 본 기억이 있는거 같은데.
이번 글도 잘봤습니다. 포님도 가족들과 더 좋은 기억이 가득하시길 바랍니다.
세인트루이스
24/10/29 21:31
수정 아이콘
응원합니다..
24/10/29 21:41
수정 아이콘
건강하게 잘 자라길 기원합니다
법돌법돌
24/10/29 22:00
수정 아이콘
여러 말을 길게 쓰려다 짧게 줄입니다. 힘내세요.
데몬헌터
24/10/29 22:06
수정 아이콘
저도 동생이 자폐입니다. 같이 힘냅시다!
Pluralist
24/10/29 22:16
수정 아이콘
말을 남기기 어려워 썼다가 지우지만, 진심으로 응원합니다.
김삼관
24/10/29 22:37
수정 아이콘
글 남겨주셔서 감사합니다. 인터넷 상에서의 인연이지만 앞으로도 읽어나가겠습니다. 글 계속 남겨주세요. 함께 있을게요.
덤덤하게 써내려가며 재치있는 말도 섞으시고 독자를 배려한 모습에서 많은 것들을 느낄 수 있었습니다!
파프리카
24/10/29 22:47
수정 아이콘
고생 많으십니다.. 자폐 스펙트럼도 빨리 발견하고 재활치료를 할수록 좋다고 들었습니다. 부모로서 쉽게 판단하기 어려운 부분인데 아내분께서 잘 판단하신거 같아요. 잘은 모르지만 그래도 아직 아기가 어떤지 확실히 판정되기에는 어린 나이인 것 같은데, 좋은 일들이 있기를 정말 진심으로 기원드립니다.
어느새아재
24/10/29 22:47
수정 아이콘
긍정적이고 현명하시네요. 저라면 병명에 집착하고 스스로를 힘들게 했을 것같네요.
모두가 행복하길 바라지만 다른 사람보다 조금은 더
행복하시길 바랍니다.
라떼는말아야
24/10/29 23:02
수정 아이콘
응원합니다
24/10/29 23:03
수정 아이콘
응원합니다.

말이 얼마나 가벼운 존재인지를 알지만, 이 마음의 공기가 전달되어 따스함을 느낄 수 있다면 좋을 것 같습니다. 
간옹손건미축
24/10/29 23:48
수정 아이콘
부모의 입장에서 응원합니다. 엄마 아빠의 마음이 아이에게 분명 들릴겁니다. 힘내시구요
진산월(陳山月)
24/10/30 00:59
수정 아이콘
눈시울이 뜨거워서 견딜 수가 없네요. 퇴근 후 다시 글 올리겠습니다.
PARANDAL
24/10/30 01:53
수정 아이콘
응원합니다. 아직 자폐를 판단할 시기는 아니신거 같은데 마음이 힘드실것 같네요. 잘 크다가 퇴행이 오기도 하고 느리게 크다가 확 따라잡을 수도 있으니 속단하지 마시고 좋은 자극 잘 주시면 될것 같습니다.
빛나는구름
24/10/30 02:53
수정 아이콘
우리 사회가 조금 더 다양한 신경적 특성이나 행동을 가진 아이들도 이해하고 포용할 수 있는 사회가 되길 기원합니다.
24/10/30 03:50
수정 아이콘
힘내십시오.
밀로세비치
24/10/30 07:09
수정 아이콘
자주자주 남겨주세요 일찍 알아차린거라 아이도 반드시 좋아질것입니다
사랑해 Ji
24/10/30 07:12
수정 아이콘
(수정됨) 5살이 될때까지 간단한 의사소통도 불가능했던 아들이 지금은 제법 문장으로 말도 하구요. 잘 알아듣지 못하겠지만 동요도 부른답니다. 내년에는 도움반으로 초등학교도 다닐거에요. 우리아이는 지적장애 판정을 받고 복지카드도 있습니다.

평범한 아이들과 다른 특별한 아이를 키운다는게 얼마나 힘든지.. 얼마나 무서운지 이해가 갑니다. 특히나 병명도 알지 못하시니 그 두려움의 정도가 어느정도 일까요.. 근데 그렇게 정신없이 살다보니 키큰꼬마님의 말씀처럼 다 지나가더라구요. 아이는 어쨋든 성장하면서 자기만의 속도로 자라나고 있었습니다. 그래서 웃을 수 있을거에요. 소근육도 약해서 글도 잘 못쓰던 녀석이 지금은 또박또박 적기도 하고 아빠와 플스로 내가 하니 더가 하니 싸우는 정도까지 됐답니다 크크크

그리고 저도 사실 힘들때면 피지알에 글을 쓰곤한답니다. 저희는 단거리 선수가 아닌, 길고 긴 마라톤 선수이니 힘들때는 혼자 힘들어 하지 마세요.

우리 아이들은 잘 자라날거에요.
녹산동조싸~!
24/10/30 08:07
수정 아이콘
멀리서 응원합니다.
힘내시고, 아이와 함께 행복하시길 기원합니다.
소이밀크러버
24/10/30 08:18
수정 아이콘
앞으로 좋은 일이 많아지시길 빕니다.
아무맨
24/10/30 08:23
수정 아이콘
멀리서지만 응원합니다. 글을 정말 차분하게 잘쓰시네요. 아이도 차분하게 잘 자랄것 같습니다.
우유속에모카치노
24/10/30 08:23
수정 아이콘
응원하는 마음으로 행복을 빌어봅니다
숨고르기
24/10/30 08:43
수정 아이콘
육아가 그저 어떤 목표를 성취하기 위한 긴 인내의 과정이 아니라 그 자체로 행복해야 한다는 진리는 발달장애 아이들에게도 마찬가지입니다. 재활 치료와 교육에는 반드시 현실적인 목표와 한계선을 정해서 가족과 부모님의 모든 것을 쏟아붓지 마시고 매순간 순간을 조금 더 행복하기 위해 고민하셨으면 좋겠습니다.
Pelicans
24/10/30 08:54
수정 아이콘
마음이 아파서 자세히 읽기가 어렵네요 가족들이 모두 행복해 지시길 바랍니다
전기쥐
24/10/30 08:56
수정 아이콘
저도 용기내어 응원합니다. 항상 행복하세요.
블루마로니애
24/10/30 09:11
수정 아이콘
아이 키우는 입장에서 너무 공감합니다. 남과 다른 행동을 보이면 자폐가 아닐까 벌컥 겁이 났었죠..응원합니다. 지치지 말고 힘내세요~
아기호랑이
24/10/30 09:19
수정 아이콘
아이가 건강하고 행복하게 자라기를 응원하며, 바로 며칠 전에 읽었던 책이 떠올라 댓글 남깁니다.
"사양합니다, 동네 바보 형이라는 말"이라는 책으로 발달 장애 자녀를 키우는 엄마가 쓴 책인데 Poe님의 상황과 일치하지는 않지만 부모로서의 마음가짐과 실용적인 조언들이 있어서 참고가 될 수 있을 것 같습니다.
24/10/30 09:22
수정 아이콘
글을 읽고 많은 공감이 되었습니다. 저도 경증 장애 아이를 키우고 있는 부모입니다. 2년 동안 재활치료를 해오면서 힘든 순간들이 많았지만, 아이의 작은 진전에서 큰 기쁨을 느끼곤 합니다. 특별한 아이를 키우는 부모로서 겪는 고민과 불안, 그리고 희망은 비슷할 것 같아요. 때로는 지치고 힘들 때도 있겠지만, 우리 아이들은 각자의 방식으로 성장하고 있다는 걸 믿습니다.
힘든 날도 있겠지만, 사랑과 노력이 아이에게 큰 힘이 되고 있을 거예요. 하루하루 작은 진전들을 축하하며, 긍정적인 마음을 잃지 않으셨으면 좋겠습니다. 응원합니다.
24/10/30 09:25
수정 아이콘
응원합니다...행복하세요
Timeless
24/10/30 09:26
수정 아이콘
주어진 환경 안에서 행복과 건강이 함께 하길 응원하겠습니다.
생겼어요
24/10/30 09:28
수정 아이콘
이런말 저런말 적어보다가 내가 뭐라고 어쭙잖게 이 행복한 가정을 위로하나 싶어서 지웠습니다. 다섯 가족 모두 행복하세요. 그리고 또 행복하세요.
24/10/30 10:18
수정 아이콘
가족들 모두 행복하시길 기도할께요!
응원합니다.
24/10/30 12:05
수정 아이콘
세상 모든 아이가 소중하고 특별하듯이 글쓴이님 아이도 그렇습니다. 지금처럼 잘 해낼실 거라 믿습니다.
어흥어흥
24/10/30 12:18
수정 아이콘
진심으로 응원합니다. 힘내시고 행복하시길 바랍니다.
시오냥
24/10/30 14:44
수정 아이콘
진심으로 응원합니다!
김선신
24/10/30 14:48
수정 아이콘
응원합니다!!! 
24/10/30 20:54
수정 아이콘
앞으로 좋은 일만 있으시길 바랍니다.
24/11/01 04:21
수정 아이콘
장거리 운전에 몸도 같이 피곤하실텐데 부디 힘내시고 가족 모두 행복하시길 바랍니다.

위에 숨고르기님 말씀처럼 모든 것을 쏟아붓지 마시고 늘 조금 더 행복하기 위해 고민하셨으면 좋겠습니다. 아내분 그리고 첫째 둘째도 같이 행복한 가정이 되시길 바랍니다.
24/11/01 13:12
수정 아이콘
제발 앞길에 행복만 있기를 간절히 바라봅니다.
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